Uruguay. Ataxia cerebelosa idiopática: la enfermedad irreversible que llevó a Cánepa a impulsar la ley de eutanasia
A los 39 años, accedió a la eutanasia tras pasar cinco años inmovilizado por una enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido. Su historia volvió a poner en el centro del debate qué es la ataxia cerebelosa idiopática, una patología poco frecuente.
"Rodeado del amor de su familia y amigos, Pablo partió este lunes de este mundo". Así, Eduardo Cánepa confirmó el fallecimiento de su hermano, uno de los principales impulsores de la ley de eutanasia en Uruguay.
Pablo tenía 39 años y desde 2022 convivía con una enfermedad rara, irreversible y de origen desconocido: la ataxia cerebelosa idiopática. La patología avanzó hasta dejarlo completamente paralizado, aunque conservó intactas sus capacidades cognitivas y su lucidez.
Su muerte se produjo meses después de que Uruguay legalizara la eutanasia mediante la Ley de Muerte Digna, aprobada en octubre de 2025 y reglamentada en abril del 2026. Por esa normativa, pudo acceder al procedimiento y poner fin a un largo proceso de sufrimiento físico.
Qué es la ataxia cerebelosa idiopática
La ataxia cerebelosa idiopática es un trastorno neurológico poco frecuente que afecta al cerebelo, la región del cerebro encargada de coordinar los movimientos, el equilibrio y la postura.
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El término "ataxia" hace referencia a la pérdida progresiva de la coordinación motora, mientras que "idiopática" significa que no existe una causa identificable. Los especialistas no logran determinar con precisión qué desencadena el daño neurológico.
Los pacientes suelen comenzar con síntomas leves, como mareos, inestabilidad al caminar o dificultades para coordinar movimientos. Con el avance de la enfermedad pueden aparecer problemas para hablar, tragar, mover los ojos y realizar tareas cotidianas.
En los cuadros más severos, como el que atravesó Cánepa, la pérdida de movilidad puede ser casi total.
Una enfermedad sin respuestas claras
La historia clínica de Pablo refleja una de las principales dificultades de quienes padecen este tipo de patologías: la falta de diagnósticos concluyentes.
Durante años se sometió a estudios médicos en distintos centros especializados, incluyendo evaluaciones en Argentina y análisis enviados a laboratorios de Estados Unidos. Sin embargo, ninguna investigación logró determinar el origen exacto de su enfermedad.
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Los médicos descartaron causas genéticas y virales. Entre las hipótesis consideradas apareció la posibilidad de un trastorno autoinmune, aunque nunca pudo confirmarse.
Según relató su familia, el deterioro fue vertiginoso. Los primeros mareos aparecieron en 2022 y, en apenas unos meses, perdió prácticamente toda la movilidad de su cuerpo.
La mente intacta dentro de un cuerpo inmóvil
Uno de los aspectos más impactantes de la ataxia cerebelosa idiopática es que, en muchos casos, las capacidades intelectuales permanecen conservadas mientras el cuerpo pierde progresivamente sus funciones motoras.
Eso fue precisamente lo que ocurrió con Pablo. Aunque sólo podía mover la cabeza y tenía dificultades incluso para controlar los movimientos oculares, mantenía intacta su capacidad de razonar, conversar y tomar decisiones.
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Diseñador gráfico de profesión y reconocido por su talento artístico, siguió participando de entrevistas y actividades públicas para visibilizar tanto su enfermedad como el debate sobre la muerte digna.
"Estoy tranquilo y seguro de mi decisión", había expresado meses atrás al explicar por qué apoyaba la legalización de la eutanasia.
El debate sobre la muerte digna
La semana pasada se había conocido el primer caso de una paciente uruguaya de 69 años con cáncer de páncreas que accedió a la eutanasia. Pablo se convirtió en uno de los primeros pacientes con una enfermedad neurodegenerativa irreversible en utilizar el mecanismo previsto por la nueva legislación.
"Confieso que he vivido", respondió Pablo cuando le preguntaron si le quedaba algo pendiente. Fue una frase breve, pero suficiente para resumir una vida marcada por la creatividad, la lucha y la búsqueda de una despedida en sus propios términos.
