Salud. Un estudio local indagó cómo quieren ser asistidos los pacientes con enfermedades terminales
La investigación fue realizada en siete centros asistenciales de Córdoba y de Buenos Aires. Se encuestaron 209 pacientes y 154 familiares para conocer sus opiniones. La mayoría pidió más información y un mejor acceso a los cuidados paliativos.
Un estudio realizado en siete centros de salud de Córdoba y de Buenos Aires indagó opiniones y preferencias de pacientes con enfermedades terminales que transitan el final de la vida. La mayoría de los encuestados pidieron más información y un mejor acceso a los cuidados paliativos.
La investigación se propuso analizar preferencias, deseos y preocupaciones de las personas que transitan el último tramo de sus vidas. Abarcó una muestra de 209 pacientes con enfermedades terminales, quienes recibieron un cuestionario de 10 preguntas. El mismo procedimiento se realizó en 154 familiares o allegados.
“La investigación tuvo como objetivo dar voz a los pacientes que atraviesan una enfermedad avanzada. Ellos opinan sobre algo que les atañe en forma directa. No es una población general hablando en abstracto sobre cómo quieren ser cuidados en caso de tener una enfermedad grave”, explicó Gabriel Goldraij, médico especialista en cuidados paliativos y uno de los autores principales del estudio.
La investigación fue publicada en la revista científica Death Studies.
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El derecho a la información
Este trabajo forma parte de un estudio internacional del consorcio I Live (Yo vivo, en español), en el que profesionales de la salud de todo el mundo buscan conocer experiencias y preferencias de cuidado de las personas con enfermedades terminales.
“En ese marco, la gente planteó muchas cosas. Una de las más importantes fue el deseo de estar informada sobre lo que les pasaba. No querían que esa información fuera manejada solamente por el médico. Ellos querían ser parte de las decisiones”, informó.
Al mismo tiempo, pedían discutir más abiertamente el tema de la muerte en la sociedad.
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Su opinión sobre la eutanasia
En ese contexto de enfermedad avanzada, la mayoría manifestó su preferencia por tratamientos que evitan el sufrimiento y el dolor más que por prolongar el tiempo de vida restante.
El 90% se mostró preocupado por tener una buena calidad de vida, más que por querer adelantar el momento de su muerte.
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Otra parte del estudio se focalizó en la actitud hacia la eutanasia y otras decisiones al final de la vida. Allí se encontró que el 50,3% de los pacientes y el 52,5% de sus familiares tenían un alto acuerdo con esta práctica.
Otro dato interesante fue el nivel de aceptación a la eutanasia aumentó en personas que vivían o se sentían solas. A tono con la bibliografía existente, el rechazo creció a medida que aumentan las creencias religiosas.
“Es difícil extrapolar estos resultados a la población general de Argentina, ya que esta muestra no fue seleccionada al azar. Estos pacientes merecen ser escuchados y sus opiniones necesitan formar parte del debate social", agregó Goldraij.
Los investigadores no interpretaron estas opiniones como una toma de posición taxativa frente a la eutanasia. Sostienen que parten del deseo de discutir opciones de tratamiento que resguarden su calidad de vida y dignidad.
El estudio reveló que falta información sobre cuidados paliativos y que todavía queda un largo camino por recorrer para aliviar el sufrimiento de los pacientes con enfermedades avanzadas.
El debate pendiente
El artículo publicado es parte de una investigación que se centra en explorar expectativas, deseos y preocupaciones de los pacientes que transitan sus últimos meses de vida.
Los investigadores sostienen que en Argentina existen leyes que enuncian un derecho al cuidado paliativo y la muerte digna de las personas, pero no siempre se cumplen.
“Creemos que es necesario dar un debate sobre la temática de los cuidados al final de la vida. Advertimos que todavía falta un largo camino por recorrer para garantizar los cuidados paliativos, el alivio del dolor y un cuidado humanizado al final de la vida", planteó el profesional.
“La mayoría de las personas que están graves no piden morir. Solicita un sistema de cuidados que los ayude a vivir mejor”, sostuvo.
Qué es cada cosa
Suspensión o no inicio de soporte vital:
Consiste en suspender o no iniciar un tratamiento que mantiene a una persona con vida en forma artificial cuando ya no hay posibilidades ciertas de recuperación.
Al suspender esa intervención médica –con el acuerdo del paciente si firmó previamente una directiva anticipada, o de su familia respetando un procedimiento específico de comunicación–, la enfermedad sigue su curso y la persona fallece por el avance de esa patología.
La suspensión del tratamiento del soporte vital (hidratación, oxigenación y alimentación) en personas con enfermedades incurables o irreparables está contemplada en la Ley nacional 26.742, en el nuevo Código Civil de la Nación y en la Ley provincial 10.058.
En Córdoba, un fallo en segunda instancia ratificado por unanimidad por el Tribunal Superior de Justicia ordenó el retiro del soporte vital en J.S., un paciente en estado vegetativo que estaba internado en el hospital de Urgencias.
Eutanasia:
Es el acto de provocar la muerte de un paciente, frente a un pedido explícito de la persona que busca terminar con su sufrimiento. Puede ser realizada por un médico o un enfermero, mediante el suministro de una droga o una sustancia que desencadena el fallecimiento.
Los primeros países que legalizaron esta práctica fueron Países Bajos y Bélgica, en 2002, en casos de sufrimiento “insoportable e interminable” por enfermedad incurable. También es legal en Luxemburgo, Canadá, España, Nueva Zelanda, Portugal, Uruguay y algunas regiones de Estados Unidos.
En Argentina, es considerada homicidio. Varios proyectos de ley fueron presentados en el Congreso de la Nación, pero ninguno fue debatido.
