Inclusión. Cuidar a las que cuidan: una red de mujeres que transforma la experiencia de maternar en discapacidad
La "Red de Mujeres Hacer vidas cuidando" impulsa espacios de encuentro para madres de personas con discapacidad que buscan salir del aislamiento, compartir experiencias y repensar el cuidado como una responsabilidad social y no exclusivamente individual.
La llegada de un diagnóstico de discapacidad en un hijo suele vivirse como un quiebre profundo en la vida cotidiana. Para muchas mujeres, ese momento marca el inicio de una etapa atravesada por la sobrecarga de cuidados, la reorganización de la vida familiar y, en muchos casos, la sensación de soledad frente a una responsabilidad que recae casi exclusivamente sobre ellas.
Desde esa experiencia común nació la "Red de Mujeres Hacer vidas cuidando", un espacio colectivo que busca transformar esa vivencia individual en una construcción compartida, revisando sus propias vivencias como mujeres y madres.
La iniciativa fue impulsada por la trabajadora social Emi Ruiz. Desde hace unos años la acompañan Teresita Boretto y María Julia Paz, quienes desarrollaron un programa de encuentros orientado a mujeres que maternan hijos e hijas con discapacidad. "Ni víctimas ni heroínas" es una de las frases que cita Emi Ruiz para sintetizar la postura de la red.
Emi tiene dos hijos, el mayor de 25 tiene una discapacidad motriz. María Julia materna sola a dos hijas: la mayor, de 7 años tiene autismo. Teresita tiene tres hijos, el mayor, de 16, con discapacidad. En su caso, aclara, el cuidado es repartido con su marido, aunque aclara que es la excepción en este tipo de vivencias.
En el encuentro con La Voz, en una sala de Cowork 1948,, las tres explican el espíritu de esos encuentros con otras madres y la potencian que generan. Los encuentros suelen ser virtuales, ya que la presencialidad se complica para quienes están diariamente cumpliendo con turnos de terapias, médicos y actividades para sus hijos.
El objetivo es generar espacios de escucha, reflexión y acompañamiento que permitan resignificar el cuidado y romper con la idea de que esa tarea debe sostenerse en soledad.
“La sensación que aparece con mucha frecuencia es ‘estoy sola con esto, gestionando todo el cuidado’. Muchas mujeres llegan con la idea de que nadie puede entender lo que viven”, explican desde el equipo.
En ese contexto, el grupo de pares adquiere un valor central: compartir experiencias con otras mujeres que atraviesan situaciones similares genera alivio, contención y nuevas herramientas para pensar el cuidado desde otra perspectiva.
El cuidado como experiencia colectiva
La red surgió inicialmente como un ciclo de lectura de textos vinculados al cuidado y la discapacidad, antes de la pandemia. Con el tiempo, la propuesta se consolidó en un programa de talleres que ya se realizó en 18 ediciones y que hoy constituye el eje principal del proyecto.
“El objetivo siempre fue generar algo más colectivo con las personas que compartían esa experiencia, porque es muy transformadora”, explicó Ruiz.
Los encuentros, que se realizan desde 2019, no tienen formato de clase magistral, sino que funcionan como espacios participativos donde los temas son excusas para habilitar conversaciones profundas sobre la vida cotidiana.
Entre los ejes se abordan preguntas como qué significa cuidar, cuánto del cuidado responde a un mandato social y cuánto a una elección personal, la felicidad como un instante fugaz, los “cuidados y descuidos” en el que se analizan las dinámicas familiares, el paradigma de la normalidad, entre otros.
Uno de los momentos más importante del programa es el encuentro dedicado a la idea de felicidad. “Cuando aparece el diagnóstico muchas mujeres sienten que ya no van a ser felices nunca más. Recuperar la idea de felicidad como algo posible, aunque no sea un estado permanente, es muy importante”, explicaron.
La feminización del cuidado
Uno de los conceptos que atraviesa la experiencia de la red es el de feminización del cuidado. Según explican sus impulsoras, en la mayoría de los casos son las madres quienes asumen casi en su totalidad las tareas vinculadas a la atención cotidiana de hijos con discapacidad.
“Si tenemos que hablar en porcentajes, en el 99% de los casos es la madre la que monopoliza el cuidado”, señalan.
Esta situación suele profundizar desigualdades previas y generar un impacto en la vida laboral, social y emocional de las mujeres. Muchas deben reorganizar sus rutinas, dejar trabajos o reducir sus actividades para poder sostener las terapias, tratamientos y acompañamientos que requieren sus hijos.
Además, la experiencia muestra que la carga de cuidado muchas veces se intensifica por la falta de apoyos sociales y por discursos que colocan la responsabilidad exclusivamente en el ámbito familiar.
“Cuando desde algunos discursos públicos se dice que el cuidado es responsabilidad de la familia, la respuesta es que eso ya lo estamos haciendo desde siempre. Lo que buscamos es que la sociedad también se involucre”, plantearon.
"Todos los recortes en los sistemas de apoyo son a costa de los cuerpos de esas madres", expresaron para contextualizar la actual situación que viven con el recorte presupuestario a las prestaciones que necesitan sus hijos.
De lo privado a lo comunitario
Además de los talleres, la red impulsa cada año una campaña pública denominada “Cuidar conmigo”, cuyo objetivo es visibilizar el trabajo cotidiano que realizan las cuidadoras y promover una mirada social más amplia sobre la discapacidad.
“La idea es sacar estas experiencias de lo privado a lo público. El cuidado no es solo un asunto individual, es una cuestión social que nos involucra a todos”, contaron.
La campaña se difunde a través de redes sociales, medios de comunicación y producciones audiovisuales que buscan generar conversaciones sobre el cuidado, la inclusión y la necesidad de construir redes comunitarias que acompañen a las familias.
Para quienes participan, el proceso no solo implica recibir apoyo, sino también convertirse en sostén para otras mujeres que recién comienzan ese recorrido. “Primero es un espacio muy íntimo, pero luego aparece la red, donde nos sostenemos y nos preparamos para recibir a quienes van llegando”, explicaron.
Cambiar la mirada sobre la discapacidad
La red también busca cuestionar la idea de la discapacidad como tragedia individual y promover una mirada más amplia sobre la inclusión social.
“La existencia de un hijo con discapacidad no es solo un asunto privado. La comunidad también tiene que formar parte, porque estas experiencias pueden ampliar la mirada de todos”, señalan.
En ese sentido, sostienen que el contacto cotidiano con personas con discapacidad genera transformaciones profundas en quienes participan de ese cuidado, porque eso permite revisar prejuicios y construir vínculos desde el respeto, "ampliar sus miradas". También, sostienen que es importante para ese niño porque "amplía su mundo": "Los mismos chicos se cansan de estar todo el día con su madre, necesitan ver otras personas, otras experiencias".
Para muchas mujeres, el primer paso es simplemente encontrar un espacio donde poder hablar sin sentirse juzgadas. “Acá me entienden”, es una de las frases que más se repite en los primeros encuentros, describen.
A partir de allí comienza un proceso de fortalecimiento subjetivo que permite resignificar experiencias y construir nuevas formas de vincularse con el cuidado.
Lejos de una mirada que ubique a las madres como heroínas o víctimas, la propuesta apunta a reconocer la complejidad de esas trayectorias y a construir redes que permitan sostenerlas colectivamente.
En un contexto en el que las tareas de cuidado siguen siendo mayoritariamente invisibles, la Red de Mujeres Hacer vidas cuidando propone abrir conversaciones que permitan repensar cómo se distribuyen esas responsabilidades y cómo construir una sociedad más inclusiva para las personas con discapacidad y quienes las acompañan.
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