Gente picante. Agustina Arata y Fabián Pícola: Cuando la empatía se transforma en acción, cambia vidas

–¿Por qué hacen lo que hacen?

–Agustina: Por amor. En mi vida personal, a raíz de la experiencia que tuve, entendí que para sostener una discapacidad son importantes tres pilares: el acompañamiento de la familia, un equipo integral que acompañe y los recursos. Cuando empecé a mirar a mi alrededor y vi que muchas familias no tenían todo lo que nosotros podíamos darle a mi hija, me involucré e intenté ayudarlas para que también pudieran acceder a las mismas oportunidades.

–Cuando hablás de las mismas oportunidades, ¿de qué hablamos?

–Agostina: Principalmente, acompañamos a familias que están sosteniendo la discapacidad sin recursos emocionales porque están completamente solas y tampoco tienen recursos económicos. La gran mayoría no tiene obra social. Son niños que requieren tratamientos, rehabilitación, medicación, equipamiento, ortesis e insumos como pañales o leche. Nosotros tratamos de ayudarlos no solamente con la atención médica y la rehabilitación, sino también consiguiéndoles las cosas que cada niño necesita.

–Esa era tu cruzada, Agostina. ¿Y vos por qué te sumaste, Fabián?

–Fabián: Yo siempre tuve la idea de hacer algo, aunque no sabía bien qué. Siempre sentí la necesidad de ayudar, hasta que se juntaron el hambre y las ganas de comer. La idea surgió en el living de la casa de Agustina. A mí me donaban cosas constantemente y pensaba que tenían que servirle a alguien. Muchas veces eran elementos que pertenecían a pacientes que lamentablemente ya no estaban. Yo decía: “Esto tiene que servir para algo”. Entonces volvió esa idea primitiva que tuve siempre de ayudar. Al principio, pensamos en visitar algún lugar de nuestra provincia porque sabíamos que también había necesidades acá. Empezamos de una forma muy romántica, diciendo: “Vamos con el termo y el mate a ver qué pasa”. La primera vez fuimos siete personas.

–¿Adónde fueron?

–Fabián: Fuimos a Dique Pichanas. Agustina había recibido el mensaje de una mamá a través del grupo de electrodependientes que necesitaba insumos. Esa mamá podría haber estado en cualquier parte de Córdoba... y estaba ahí. Nunca dudamos en ir. Después dijimos: “Si vamos a ver un caso, seguro que hay más”. Ese fin de semana terminamos visitando tres pacientes. En el segundo viaje ya éramos ocho. El tercero, 18. Hoy atendemos a alrededor de 180 pacientes.

–Pacientes que estaban invisibilizados.

–Agus: Totalmente. Muchas veces la gente recibe una respuesta negativa y se queda con eso. Tal vez les dijeron que no les correspondía algo o que no tenían determinado derecho, y nunca volvieron a insistir. Nosotros también fuimos a brindar información. Muchas madres que hoy colaboran con Goodwill pasaron por situaciones similares y saben cómo hacer los trámites, reclamar derechos o conseguir recursos. Y hay algo más: para mí, esto significa devolver. Me fue bien en la vida, estudié en una universidad pública y siento que corresponde devolver algo de todo lo que recibí.

–¿Cuántos años hace que sos kinesiólogo?

–Fabián: 32 años. Hace 24 que trabajo en el Hospital Infantil. Estoy en terapia intensiva respiratoria, pero siempre estuve vinculado a pacientes neurológicos y con discapacidades motoras.

–Esta idea de crear la fundación surge de una experiencia personal. Otra persona quizás habría seguido con su vida. ¿Qué sentiste vos, Agustina?

–Agus: Yo también tuve necesidades y me encontré con una enorme cadena de favores. Aparecía gente que no pertenecía a mi entorno y traía soluciones. Cuando uno está sosteniendo una discapacidad, se siente muy solo. Son procesos largos y difíciles. Por eso me parecía tan importante brindarles a otras familias el acompañamiento que yo había recibido. Además, cuando empecé a vincularme con el mundo de la salud descubrí algo que antes no veía: había una pasión y una vocación enormes en todos los profesionales. Son personas que entregan todo. Poder acercar esa atención médica y esa rehabilitación a familias que no son miradas y que están sosteniendo una discapacidad sin recursos me llena el alma.

–¿Cómo era Agustina antes de Goodwill?

–Agus: Trabajaba en una empresa de transporte y logística. También era mamá de tiempo completo de tres niñas. Mi vida pasaba por ahí.

–Y un día todo cambió.

–Agus: Sí. Mi hija menor, Isabela, tuvo un accidente doméstico en casa. Estaba al cuidado de una niñera. Mi marido estaba de viaje por trabajo y yo tenía previsto viajar al día siguiente, pero la noche anterior Isabela había empezado con vómitos y decidí suspender el viaje. Ese viernes me fui a trabajar y recibí el llamado de la niñera. Me dijo que mi hija había tenido un accidente con un mueble. Ella pidió ayuda y la llevó a un hospital cercano, pero Isabela llegó sin vida. Cuando llegué al hospital, la encontré así. Lograron revertir el paro cardiorrespiratorio, pero quedó con parálisis cerebral y epilepsia refractaria. Pasamos muchos meses internados, cerca de nueve en total, entre distintas etapas. Después continuamos con internación domiciliaria.

–Y tuviste que aprender todo.

–Agus: Todo. Como estaba dedicada completamente a ella, empecé a involucrarme en cada área. Aprendí neurología, pediatría, fonoaudiología, kinesiología. Aprendí a manejar un respirador, cambiar una cánula, un botón gástrico, sentarla, bipedestarla. Aprendés absolutamente todo. Y también entendí la enorme cantidad de recursos que requiere un niño con una discapacidad compleja. Tuve la suerte de contar con un equipo maravilloso que me acompañó durante todo el proceso. Muchos de esos profesionales hoy forman parte de la fundación.

–¿Los convocaste vos?

–Agus: Sí. Los fuimos invitando de a poco. También las enfermeras fueron fundamentales. Estaban muchísimas horas en casa porque Isabela tenía enfermería las 24 horas.

–Y ahí llega el mensaje en el grupo de electrodependientes.

–Agus: Sí. Pero nunca pensamos en crear una fundación.

–Fabián: Lo pensamos de una manera muy simple. Queríamos ayudar. Nada más. Después nos explotó en las manos. Todo fue creciendo. La participación de Agustina en el premio Abanderados nos dio mucha visibilidad y llegó un momento en que tuvimos que convertirnos en fundación para organizarnos. Yo siempre tuve un sueño: que la fundación fuera tan buena que la gente quisiera venir a trabajar con nosotros. Y eso hoy está pasando. Así como soñamos llevar profesionales al norte cordobés y lo logramos, ahora se cumplen otros sueños. Por ejemplo, el próximo viaje al CIC de Cruz del Eje contará con 80 profesionales voluntarios.

–¿Cómo hacen para organizar semejante logística?

–Agus: Tenemos un gran equipo de voluntarios. Cada paciente es evaluado previamente. Se realiza una entrevista de admisión que dura alrededor de 40 minutos, se detectan sus necesidades y luego se organizan los turnos. Cuando llegamos al lugar, ya está todo planificado: las consultas, la farmacia, la medicación, el equipamiento y los especialistas que atenderán a cada niño. Además, todos tienen historia clínica.

–¿Historia clínica?

–Fabián: Sí. Cada paciente tiene una historia clínica propia. Cada profesional deja asentada su evaluación y si hace falta una cirugía, un estudio o una derivación de mayor complejidad, continuamos el trabajo en Córdoba. Nuestro acompañamiento no termina cuando termina el viaje.

–¿Por qué Goodwill? ¿De dónde sale el nombre?

–Agus: El primer viaje fue en 2022 y yo estaba buscando un nombre. Pensaba qué era lo que nos caracterizaba a todos y la respuesta era la buena voluntad. Mi marido, que es ingeniero en sistemas, me dijo que ese dominio ya existía. Entonces propuse Goodwill. A él nunca le terminó de convencer demasiado, pero quedó.

–Fabián: Al principio fue así, medio improvisado. Después pasa como con los hijos: una vez que tienen nombre, ya no los imaginás de otra manera. Hoy Goodwill es Goodwill, y nos sigue sorprendiendo el crecimiento que tuvo.

–¿Cómo hacen para sostener el seguimiento de tantos pacientes?

–Fabián: Tenemos una estructura que se fue armando con el tiempo. El esposo de Agustina desarrolló un sistema que nos permite organizar toda la información de los pacientes. Era la única manera de hacerlo. Queremos que el trabajo tenga continuidad. No alcanza con llegar un día, atender y volvernos. Necesitamos saber qué pasó después, qué estudios se hicieron, qué cirugía se concretó, qué equipamiento recibió cada niño.

–Cuando ustedes llegan al norte cordobés, ¿con qué realidad se encuentran?

–Agus: Con mucha pobreza y con una enorme falta de recursos. Son familias que viven a 150 o a 200 kilómetros de Córdoba. Parece poco, pero para ellos significa muchísimo. Traer un hijo al Hospital de Niños implica conseguir un turno, organizar el viaje, juntar dinero, viajar toda la noche y pasar horas esperando para una consulta. Hay familias que hacen rifas durante meses para poder venir una sola vez a Córdoba. Por eso para nosotros es tan importante ir hasta donde están ellos.

–¿Qué tipo de problemáticas encuentran?

–Fabián: Principalmente, discapacidades motoras y cognitivas, pero los diagnósticos son muy variados. Por eso necesitamos equipos interdisciplinarios. También llevamos equipamiento. Sillas de ruedas posturales, bipedestadores, andadores, férulas. Muchas veces llegan con dispositivos completamente inadecuados para la condición de sus hijos. Nosotros trabajamos con empresas que nos donan equipamiento usado. Esos elementos se reacondicionan y se entregan nuevamente a quienes los necesitan. Y la reacción de las familias es increíble. Nos preguntan si realmente pueden llevarse las cosas. Les cuesta creerlo.

–¿Y se notan cambios cuando los chicos acceden a tratamientos?

–Agus: Muchísimos. Lo vemos permanentemente. Desde la nutrición hasta la movilidad. Hay niños que llegan con cuadros de desnutrición severa y mejoran muchísimo. También hubo más de 30 chicos que pudieron acceder a cirugías gracias al trabajo de la fundación.

–¿Cirugías?

–Agus: Sí. Oftalmológicas, traumatológicas y de distintas especialidades. Hay profesionales extraordinarios que trabajan en Córdoba y que realizan estas intervenciones de manera solidaria. No es solamente el médico. Es el anestesista, el instrumentador, el equipo completo. Por eso siempre digo que Goodwill está formada por muchos equipos dentro de un mismo equipo. Tenemos rehabilitación, odontología, oftalmología, ortopedia, neurología, psicología, nutrición y muchas otras áreas.

–¿Y cómo logran que tantos profesionales se sumen?

–Agus: Porque recuperan el sentido de lo que hacen. La realidad es que la mayoría trabaja muchísimo durante la semana y, sin embargo, dedica sus sábados a esto.

–Fabián: Los que trabajamos en salud llegamos ahí porque queremos ayudar. Esa es la esencia. Yo escuché a muchos médicos decir: “Esto me recuerda por qué elegí estudiar Medicina”. Y cuando uno participa de estas experiencias, vuelve a encontrarse con esa motivación original. Por eso muchos regresan. Y después invitan a otros. Porque todos podemos sentir empatía. Lo diferente es transformarla en acción. Eso es Goodwill. Y también creo que los profesionales valoran la manera en que trabajamos. Tenemos historias clínicas digitales, organización, seguimiento. Todo está documentado. Por ejemplo, conseguimos 17 notebooks para que los médicos puedan registrar la información de cada paciente en tiempo real. Parece algo simple, pero hace una enorme diferencia.

–Todo esto es gratuito para las familias.

–Agus: Absolutamente gratuito. Nos sostenemos con donaciones y muchísimo esfuerzo. Nos encantaría poder cubrir muchas más necesidades. Por ejemplo, en el próximo viaje vamos a atender alrededor de 170 chicos y más de 100 necesitan medicación. Recibimos medicamentos donados, pero no alcanzan para todos. Y sabemos que hay niños que directamente no están tomando la medicación que necesitan. Tenemos un grupo de WhatsApp con las familias y permanentemente se prestan medicamentos entre ellos porque no consiguen acceder a los tratamientos. Y estamos hablando de medicaciones fundamentales para la calidad de vida. Tenemos un equipo de ortopedia que hace la readaptación de los equipos donados. Se evalúa cuál es la necesidad del niño, se llama a los padres, se toman las medidas se vincula el equipamiento con el niño. Están trabajando también los estudiantes del último año de Kinesiología.

–¿De dónde son estos 170 niños?

–Paso Viejo, Dique Pichana, Cruz del Eje, Villa de Soto, Los Chañaritos, San Carlos Minas… Son 13 lugares diferentes, pero nosotros vamos al SIC de Cruz del Eje, que es el más grande. Un grupo de voluntarios se comunica con los jefes comunales y les pasan los pacientes que van a ser convocados, ellos colaboran en el traslado.

–Antes de que llegaran ustedes, ¿alguien miraba a estos chicos? ¿Existía algún diagnóstico? ¿Con qué se encontraron?

–Fabián: Hay un hospital regional, el Aurelio Crespo, pero tiene sus propias limitaciones. Cuenta con pocos profesionales y no logra abarcar a todos los niños que necesitan rehabilitación. Además, tampoco tiene demasiados especialistas. Entonces las familias sí o sí tienen que viajar a Córdoba para que sus hijos sean atendidos. Pero conseguir un turno, ya es una dificultad. Y trasladarse hasta Córdoba también. Hay familias que esperan seis o siete meses para acceder a una consulta. Además, en Cruz del Eje existen tres centros privados que trabajan únicamente con obras sociales. No atienden por Apross ni por Incluir Salud, por lo que muchos chicos tampoco tienen acceso a rehabilitación. De los 170 niños que vemos, hay muchos que directamente no reciben ningún tipo de tratamiento.

–Agus: Desde Goodwill, todo el equipo de terapeutas intenta brindarles a los padres la mayor cantidad de herramientas posibles para que puedan colaborar desde sus casas: cómo evitar lesiones, cómo sentarlos correctamente, cómo alimentarlos, qué posturas son las adecuadas. También buscamos informar y acompañar, y la verdad es que se ve mucho compromiso por parte de las familias. Nos encontramos con mucha desinformación, diagnósticos incompletos o erróneos y, sobre todo, con falta de acceso.

–¿Qué pasa cuando llegás tarde?

–Fabián: Todo cuesta mucho más. No es lo mismo un niño con parálisis cerebral que está bien posicionado en una silla adecuada, aunque no reciba rehabilitación, que otro que está sentado en cualquier dispositivo y tampoco recibe tratamiento. Ahí se acumulan los problemas: mala postura, dificultades alimentarias, falta de información. Cuando llegamos, encontramos muchas cosas que hay que acomodar.

–¿Qué sintieron cuando empezaron a ver ese panorama?

–Fabián: Las primeras veces que fuimos empezamos a imaginar todo lo que queríamos hacer. Éramos siete locos y yo les decía al equipo que teníamos que tener un nivel de frustración alto porque nos íbamos a encontrar con situaciones que no íbamos a poder resolver. Lamentablemente, hubo pacientes que nos dejaron. Nosotros hicimos todo lo posible, pero llegamos tarde. Aun así, seguimos haciendo lo que podemos y agotando todos los recursos a nuestro alcance. No contamos con apoyo económico permanente del Estado. A veces ganamos algún concurso o algún programa de financiamiento, pero no existe un aporte mensual que sostenga nuestro trabajo. Por eso, los profesionales de Goodwill organizamos cursos pagos y donamos esos honorarios a la fundación. Por ejemplo, compramos 10 muñecos para capacitación en reanimación cardiopulmonar y dictamos cursos en Córdoba. Lo recaudado se destina íntegramente a sostener nuestras actividades. Los profesionales no sólo donan tiempo y conocimiento, también generan recursos para que la fundación pueda seguir funcionando.

–¿Y qué pasa después de cada viaje? Porque ustedes se van y esas familias siguen allí.

–Fabián: Siempre sentimos que hacemos menos de lo que nos gustaría. Nos encantaría poder dejar profesionales trabajando de manera permanente, pero sabemos que eso hoy no es posible. Por eso estamos desarrollando otras herramientas: materiales para las familias, cuadernillos, capacitaciones y estrategias comunitarias que permitan dar continuidad al trabajo. No queremos soltarles la mano. Pero también aparece otra pregunta: ¿seguimos concentrados en Cruz del Eje o avanzamos hacia otras zonas que también nos necesitan? En un mundo ideal, nos gustaría dejar una estructura funcionando en cada lugar antes de seguir avanzando. Estamos transitando ese proceso, no sabemos si podremos.

–Agus: Estamos pensando en llegar a Traslasierra, donde hay muchísimos niños con discapacidad que necesitan acompañamiento. La ayuda que brindamos no es solamente médica. Tenemos un equipo de psicólogos que acompaña a las familias y también trabajamos mucho en orientación. Hay padres que no tienen pensión, que desconocen cómo renovar el Certificado Único de Discapacidad, qué derechos tienen sus hijos o qué trámites pueden realizar. Nosotros intentamos brindar toda esa información y acompañarlos en cada paso. Además, contamos con personas de la zona que colaboran para ayudar a gestionar trámites o resolver cuestiones administrativas que muchas familias no pueden hacer por sus propios medios.

–Y generalmente hay una mamá sosteniendo todo eso, quizás agotada.

–Agus: Sí, en la mayoría de los casos es una mamá.

–Fabián: Yo lo veo por mi experiencia profesional. En una familia con un niño con discapacidad aparece el fonoaudiólogo, el kinesiólogo, el médico, el neurorehabilitador, y cada uno deja indicaciones. Entonces la mamá deja de ser mamá y se convierte en terapeuta, enfermera, cuidadora y gestora al mismo tiempo. Y eso ocurre en Córdoba, donde hay más recursos. Imaginate lo que pasa en el interior profundo. Por eso, nosotros tratamos de ser muy claros y muy simples. No podemos darles 20 indicaciones distintas. Tenemos que ofrecer herramientas concretas y posibles de aplicar. Porque esos padres también tienen otros hijos, una pareja, una casa y un trabajo que sostener. La empatía también consiste en entender la realidad de cada familia. Y aunque sabemos que no es suficiente, estamos convencidos de que, después de nuestro paso, algo cambia. Algo queda.

–¿Sentís que Isabela está presente en todo esto?

–Agus: Sí. Todos los días, ella está conmigo. Estoy convencida de que está feliz con lo que hacemos. La siento en cada familia y en cada situación. Muchas veces aparece una dificultad enorme y de pronto surge una solución inesperada. Y yo pienso: “Acá está Isa”. Ella sigue impulsándome.

–¿Y cómo vivieron esto tus otras hijas?

–Agus: Lo entienden. No participan demasiado porque cada una está haciendo su camino, estudiando y construyendo su vida. Pero están contentas con lo que hacemos. Cada una atravesó el duelo a su manera. También tuve que aprender a administrar mis tiempos porque la fundación absorbe mucho. Y, aunque ya sean grandes, siguen necesitando contención familiar. Trato de encontrar ese equilibrio.

–Hay algo muy fuerte en esta historia. Ustedes transformaron una experiencia muy dolorosa en una herramienta para ayudar a otros.

–Fabián: Sí. Y eso también nos transformó a nosotros. A veces la gente piensa que nosotros damos mucho, pero la realidad es que recibimos muchísimo. Cada viaje nos deja algo. Cada familia nos deja algo. Yo siempre digo que tengo dos realidades. Trabajo con pacientes en Córdoba, con obra social, con acceso a profesionales y a recursos. Y después está esta otra realidad que vemos en el norte cordobés. Poder involucrarme en eso me llena el alma. Y creo que lo transmitimos porque cada vez más gente quiere sumarse.

–¿Qué le dirías a alguien que tiene ganas de ayudar, pero no sabe cómo?

– Fabián: Que haga algo. Lo que pueda. No hace falta crear una fundación. No hace falta organizar algo enorme. Cada uno, cuando pueda sacar la cabeza de sus propios problemas, debería hacer alguna acción solidaria. Hay muchísima gente buena. Si todos hiciéramos un poquito, las cosas serían muy distintas.

–Agus: Conozco a los chicos por nombre y apellido. Conozco a sus mamás. Conozco sus historias. Vi cómo evolucionaron. Recuerdo una mamá que llevaba una semana sin dormir porque su hijo, con un autismo muy severo, estaba completamente desregulado. Lloraba desesperadamente. El día del operativo no podíamos ni siquiera lograr que el niño ingresara al centro donde atendíamos. El neurólogo salió a la calle para verlo. Le modificó el esquema de medicación y el cambio fue enorme. Pero no fue solamente la medicación. También intervino todo el equipo de terapeutas, que acompañó a la familia y le dio herramientas para sostener la situación. Hoy ese niño está mucho mejor. Y hay muchos casos así. Chicos que no tenían diagnóstico. Familias que estaban completamente perdidas. Padres que no sabían qué hacer. Cuando ves que empiezan a encontrar un camino, sentís que todo el esfuerzo tiene sentido.

–¿Qué es lo que más necesita hoy Goodwill?

–Fabián: Dinero, ayuda. Solidaridad encontramos en todos lados. Lo que necesitamos son recursos para sostener y ampliar el trabajo. Nosotros no recibimos financiamiento del Gobierno. Cada viaje implica un enorme esfuerzo económico. Hay combustible, logística, equipamiento, insumos médicos, materiales para odontología, para la fabricación de férulas y muchísimas otras cosas. Todo eso hay que conseguirlo.

–También reciben donaciones de equipamiento.

–Agus: Sí. Sillas de ruedas, andadores, bipedestadores, férulas, elementos ortopédicos. Muchas veces son cosas que una familia ya no utiliza y que pueden cambiarle la vida a otra. Todo se evalúa, se reacondiciona y se entrega según la necesidad de cada paciente.

–¿Cuál es el sueño de ustedes?

–Fabián: Yo tengo muchos. Uno es organizar un gran congreso de Goodwill para profesionales de la salud. Me gustaría que fuera un espacio de formación, de intercambio y de crecimiento. La verdad es que muchos sueños que tuve en mi vida se fueron cumpliendo. Goodwill era uno de ellos. Y sigo soñando.

–Agus: Yo, seguir creciendo. Llegar a más familias. Poder hacer los viajes con mayor frecuencia porque hoy demandan una organización enorme y apenas podemos realizar cuatro por año. Me gustaría formar más grupos de trabajo, capacitar a las familias de manera continua y acompañarlas más de cerca. Y también sueño con tener un espacio físico propio en Córdoba.

–Fabián: Un lugar donde podamos recibir a los niños y a sus familias cuando vienen desde el interior. Un lugar donde puedan ser atendidos por especialistas, descansar, sentirse contenidos. Creo que de ahí podrían surgir muchísimas cosas más.

Agustina Arata (43). Empresaria vinculada al sector de logística y madre de tres hijas. Fundó la ONG Goodwill. Coordina una red de profesionales y voluntarios que brinda atención médica, rehabilitación y equipamiento a niños con discapacidad del norte cordobés. Fue reconocida por su labor solidaria en el certamen Abanderados y el Jerónimo de la Gente.

Fabián Pícola (59). Kinesiólogo con más de 30 años de trayectoria y más de dos décadas de trabajo en el Hospital Infantil de Córdoba. Especialista en rehabilitación respiratoria y atención de pacientes neurológicos.

Contacto: @goodwill_ar