Reclamo. Por problemas con la cobertura médica, un niño cordobés con acondroplasia lleva semanas sin medicación

Agustín Cordenós tiene 8 años, es oriundo de Canals –localidad ubicada en el sudeste de Córdoba– y nació con acondroplasia, afección conocida como “talla baja” o “enanismo”. El niño se somete a un tratamiento crónico para mejorar los síntomas pero por inconvenientes con la cobertura hace más de un mes que no tiene la medicación.

El tratamiento consiste en una inyección diaria subcutánea con el fármaco Vosoritida o Voxzogo. Agustín deberá recibir estas dosis hasta que se cierren sus placas de crecimiento, es decir, hasta los 15, 16 o 18 años.

“Desde el 3 de marzo que nuestro hijo está sin medicación. En nuestro caso es el Ministerio de Salud de la Nación el que nos da cobertura pero no tenemos ninguna respuesta ni acataron la orden judicial que gestionamos”, dijo a La Voz Pablo Cardenós, papá de Agustín.

El medicamento que se utiliza para el tratamiento no estaba aprobado en el país pero sí en otros, por lo que la familia intentó todo para lograr su ingreso a la Argentina. En junio de 2022 lograron la aprobación y ese agosto Agustín empezó el tratamiento.

Desde entonces tuvo una gran evolución. “Fue impresionante no solo en la altura sino en la cadera, su postura, la columna, el arqueamiento de las piernas, mejoraron sus vías respiratorias y la parte dental. En el último control la genetista incluso nos dijo que estaba creciendo a la misma velocidad que un chico sin la enfermedad”, explicó Pablo.

Según refiere, al inicio del tratamiento su hijo solía quejarse de dolores en las piernas, en los tobillos, en las rodillas y de calambres que con la medicación desaparecieron. “Por eso nosotros siempre hablamos de calidad de vida, porque no es solo una cuestión de buscar que Agus sea más alto”, remarcó.

En septiembre de 2024, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó la inscripción de la vosoritida en el Registro de Especialidades Medicinales. El año pasado se aprobó, además, su comercialización en el país. Con esto último, ya no sería necesario traer la droga desde el exterior.

En ese contexto, el trámite para obtener la medicación de Agustín consistía en realizar un pedido médico digital vía “Trámites a distancia” (TAD) ante el Ministerio de Salud y esperar unos cuatro meses.

En ese lapso, se llamaba a licitación a droguerías para que hagan sus ofertas. La que salía seleccionada compraba y entregaba el medicamento a la familia. “Nos abastecían por seis meses, por eso entre tres y cuatro meses antes de que se nos termine la medicación tenemos que empezar a gestionar la nueva”, detalló Pablo.

Previendo estas esperas comenzaron la gestión del último pedido en diciembre del pasado año y en febrero una droguería les confirmó que habían ganado la licitación y que necesitaban autorizaciones para traer la medicación del exterior.

Anmat rechazó la solicitud y hubo otros intentos de la droguería por conseguir la medicación utilizando las autorizaciones firmadas por la familia que también terminaron en rechazo. Mientras tanto, pasaron los días y para marzo Agustín seguía sin tratamiento.

“En tres oportunidades recibí una llamada de un número privado. Era gente que decían ser del Ministerio y que me pedían que deje a la droguería comprar la medicación como ellos planteaban”, suma Pablo.

Para el 20 de marzo, fecha límite de entrega, la droguería en cuestión avisó que se daban de baja de la compra: argumentaron que no podían cumplir con la entrega debido a que Anmat no los autorizó a ingresar medicación desde el exterior.

“Desde ese día nosotros nos contactamos con el Ministerio vía e-mail porque es el único contacto que tenemos. Todavía no tuvimos respuesta, así que recurrimos a los abogados de nuevo, que generaron un escrito en la causa judicial que ya tenemos”, aclaró el papá.

El resultado fue que un juez intimara al Ministerio a entregar la medicación en cinco días hábiles. Este plazo se cumplió ampliamente y el medicamento sigue sin llegar. La familia planea seguir insistiendo por la vía legal.

Consultado sobre el estado de Agustín, su papá explicó que no tener la medicación no implica una consecuencia negativa inmediata en su salud pero sí la pérdida de su progreso.

“Es una inyección por día que hoy está en unos 1.500 dólares por dosis hasta que termine de crecer. Es un tratamiento a largo plazo y cada día que él no tiene medicación son días perdidos para él, días perdidos para mejorar”, explicó.

Y prosiguió: “La acondroplasia no es solamente una cuestión de altura, sino que también hay cuestiones de salud y sociales. El tiene 8 años y hay cosas de las que se da cuenta: de la discriminación, las burlas, las miradas”.