“Haber tenido la enfermedad, es convivir con el temor permanente”

Mariana tiene una hija adolescente que tuvo síndrome ­urémico hemolítico hace ya nueve años.

Pero aunque que pudo superarlo, tantos años después la enfermedad aún dista de ser un mal recuerdo.

“Fue una pesadilla que duró un montón de tiempo, porque mi hija estuvo 35 días en terapia intensiva, y 10 de ellos en coma inducido. Tuvo todas las complicaciones: renales, hematológicas y del sistema nervioso central. Cuando la despertaron, estaba hemipléjica y no veía. Además, estuvo 26 días en diálisis y necesitó rehabilitación. Pero por suerte, y también por los médicos que la atendieron, se fue mejorando y pudo recuperarse”, recuerda Mariana.

Hoy su hija está bien, pero tiene una alimentación muy controlada, baja en sal y pobre en proteínas, además de seguir tomando medicación renoprotectora. Hasta hace poco más de un año, debía hacerse controles médicos cada seis meses, que ahora son anuales, pero también requiere análisis periódicos para valorar el estado de su función renal.

“Haber tenido SUH es convivir con el temor permanente y con el riesgo de que, por el enorme sufrimiento que tuvieron sus riñones, en algún momento progrese a una insuficiencia renal crónica”, cuenta la mamá.

Todo empezó un día en que la nena se despertó con mucho dolor de panza, con vómitos y muy pálida. También tenía diarrea acuosa, que después se convirtió en sanguinolenta. “Llamé al servicio de emergencia, y al atenderla ya me dijeron que podía ser SUH. El deterioro que tuvo fue muy rápido. En ese momento nunca me imaginé los 35 días que nos esperaban. La misma nena que el día antes jugaba, tenía convulsiones y estaba entrando a cirugía para que le pusieran el catéter para la diálisis”, dice. Y también asegura que ella sabía de la existencia del SUH, y que tomaba todas las precauciones en su casa. De hecho, comenta que tras realizar los análisis respectivos, supieron que allí no estaba la bacteria responsable de la enfermedad.

“Pero en esos días había tenido varios cumpleaños en granjitas, por lo que suponemos que pudo haber sido ahí”, opina Mariana.

Casi 10 años después, ella considera que la población debe tener conocimiento y conciencia de que esta enfermedad existe, y también saber qué medidas tomar para prevenirla.

“Hay momentos en que hay información sobre el ­tema y muchos otros en que no, porque en general sólo se habla de esto cuando aparecen los casos. Y en mi opinión, debería hacerse en forma sostenida para generar conciencia”, sostiene.

“Y, además, desde el ­Estado debería haber más control sobre los distintos eslabones que tienen responsabilidad sobre esto: el que hace la faena del ganado, el carnicero, y los que venden lácteos para asegurar el mantenimiento de la cadena de frío”, finalizó.