Una ley pionera, pero que necesita reglamentarse

En 2011, Argentina sancionó una ley para cuidar a los pacientes con Epof. Pero falta reglamentarla. Los casos se judicializan. En junio pasado la Cámara de Senadores sancionó la ley 26.689 de "Promoción del cuidado integral de la salud de pacientes con Epof".Fue un logro importante y único en América latina, pero quedó inconcluso porque falta reglamentarla."Las Epof no están en el Programa Médico Obligatorio (PMO), lo que hace difícil acceder al tratamiento. Gran parte de la energía del paciente se consume en esto", dice Ana María Rodríguez, paciente con histiocitosis.Luciana Escati Peñaloza, mamá de un niño con enfermedad de Crohn, precisa: "El PMO contempla ciertos aspectos pero no la cronicidad. La mayoría de los casos se judicializan porque son enfermedades crónicas y porque no las conocen los médicos auditores de las obras sociales".Y agrega: "La inercia es decir que no a la cobertura y especular con la persistencia. Esperan para ver si volvés, si tenés el tiempo y conocimiento para seguir luchando".La ley promueve la creación de un organismo especializado en Epof, la elaboración de un registro de pacientes y realizar un seguimiento epidemiológico de estas afecciones.A su vez prevé la creación de centros de referencia en todo el país, la difusión entre la población y capacitación médica.