Pacientes reunidos en forma virtual para ayuda mutua

Desde Facebook destacaron que, además de las aplicaciones desarrolladas por terceros y que corren dentro de la plataforma de la red social con más usuarios en el mundo, los pacientes crean grupos para contención, reunión y difusión.

Entre otras asociaciones, citaron a la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud; Esclerosis Múltiple Argentina y la Organización de la sociedad civil Asociación de pacientes con diagnóstico de cáncer de tiroides.

Romina Amarillo, de TGD Padres, explica que no utilizan el perfil de la red social para dar información médica. "Somos muy cuidados con eso. Nosotros tenemos dos páginas de Facebook, porque ya formamos una fundación y además mantenemos la de TGD Padres Córdoba y cada vez que un padre viene para hacerme una consulta yo oriento e informo dónde pueden llegar a un médico, les suministro datos sobre los profesionales de la salud dedicados", afirma. Aclara que, en cambio, nunca responden a pedidos de planes terapéuticos.

“Nos llegan mensajes de todas partes del mundo. Días atrás una mamá de Buenos Aires me mandó un mensaje porque, me dijo, necesitaba descargarse y que quien lo leyera supiera lo que estaba pasando”, cuenta Amarillo.

Añade que la red social también les permite congregar a más personas para eventos masivos o para citar a las reuniones mensuales que realizan padres y madres por separado. “Es un abanico muy grande de usos. Al poder agrupar a tanta gente, es una herramienta que usamos para información, para que sientan que del otro lado hay una persona que pueden entender”, declara Amarillo. “Abrimos la página hace más de tres años y mostró que era una forma de comunicación más rápida con los padres y que también servía generar conciencia en los medios de comunicación” concluyó Amarillo, madre de un niño con trastorno generalizado de desarrollo.