Cáncer en la infancia: del tabú a la concientización

Cáncer infantil. Dos palabras que nadie quiere juntas. Pero a veces, muy pocas, se encuentran. La patología oncológica pediátrica tiene baja incidencia en la población: de todos los casos de cáncer, sólo el 2 por ciento se da en niños, revela la jefa del servicio de Oncología del Hospital de Niños de Córdoba, Adriana Berretta. Agustín Cardoso, hematólogo y oncólogo infantil del Hospital Alemán de Buenos Aires, indica que se registran 1.400 casos al año en el país. De ellos, precisa, el 40 por ciento corresponde a leucemia y luego le siguen los tumores del sistema nervioso, con un 20 por ciento y los linfomas, con un 10 por ciento, entre los más frecuentes.

Pese a presentarse de manera infrecuente y a que en general tienen buen pronóstico (entre el 60 y el 80 por ciento de los casos se cura), el cáncer es la segunda causa de muerte en niños, después de los accidentes, dice Berretta. A diferencia del abordaje preventivo que se realiza en adultos y que apunta a un cambio de hábitos, a adoptar un estilo de vida saludable y a la detección precoz a través de los estudios de rutina, los especialistas explican que lo que hace la diferencia y aumenta la sobrevida en el paciente infantil es el diagnóstico temprano. Es por ello que periódicamente realizan actividades de capacitación con médicos pediatras para que en la consulta habitual puedan detectar signos y síntomas que justifiquen una derivación o el pedido de estudios específicos.

Berretta también hace hincapié en la importancia de que los padres no reemplacen la consulta con el pediatra de cabecera por la atención en guardias o con profesionales de servicios de emergencia domiciliarios cuando el niño tenga algún malestar, aunque sea leve. “Es el médico de cabecera el que puede detectar un cambio en el niño o la recurrencia de síntomas sin causa aparente, que hagan sospechar la presencia de una patología oncológica. El seguimiento es fundamental”, explica. Aún en el caso en que se deba acudir a una guardia, se puede pedir una posterior consulta con el pediatra de la familia.

El tratamiento de las leucemias dura aproximadamente dos años. “De ese período complejo, sólo los primeros seis meses son los más intensos y difíciles, ya que es preciso someterse a quimioterapia endovenosa, generalmente es en forma ambulatoria; es decir, que el niño enfermo no precisa quedar internado sino que puede permanecer en su casa y acercarse al hospital cada vez que deba aplicarse la dosis indicada por su médico”, dice Cardoso. El tiempo restante es conocido como la fase de mantenimiento que consiste en tomar medicación por vía oral, también en su propio hogar, y realizar controles cada dos o tres semanas en el hospital.

“Después, hay otros tipos de tumores sólidos que tienen tratamientos abreviados y otros que se curan sólo con cirugía”, aclara Cardoso. E insiste en que “la gran mayoría de los niños y adolescentes con enfermedades oncológicas se curan”. “Pasan por un momento complejo, pero se curan”, subraya.

Si bien tener una de estas patologías es indeseable y el sufrimiento por el que pasan los niños y sus familias es innegable; los especialistas coinciden en que los chicos lo viven de un modo menos trágico que los adultos, quienes “tienen mucho componente emocional” que les juega en contra. Para que todo el proceso de curación sea llevadero, es importante complementar el tratamiento médico con psicoterapia infanto-juvenil y otras opciones complementarias en las que el juego posea un lugar protagónico para exponer emociones, miedos y dar espacio también a la risa y la alegría propia de la infancia.

Es fundamental sumar todo aquello que colabore a que el niño tolere de la mejor manera posible su tratamiento oncológico. Y si bien es inevitable que en los momentos más intensos de la quimioterapia (o luego de una cirugía) el chico no se sienta bien; es notable la facilidad con que se recupera. “Es habitual ver que un niño que estuvo internado grave, a los dos días está jugando. Los menores tienen mucha plasticidad”, sostiene Cardoso.

En este sentido, también advierte que vale la pena trabajar con psico-oncólogos, así como terapistas ocupacionales y musicoterapeutas, entre otros profesionales. La intención es que el hospital pueda ser un espacio más amigable; que allí se pueda también jugar, pintar y disfrutar de momentos lúdicos.

Por otra parte, Cardoso asegura que “los niños tienen buena tolerancia a la medicación”. De hecho, asimilan mejor dosis más intensas que los adultos porque tienen –ilustra– “todos sus sistemas 0 Km”, mientras que los mayores tienen más kilometraje recorrido. Eso hace que no tengan tantas complicaciones como suelen tener los grandes. “Los chicos no se infartaron, no tienen hipertensión, ni otros males que llegan con los achaques de la edad”, apunta.

En cuanto a los efectos adversos, la gran mayoría son reversibles y están relacionados con el tratamiento. Esto significa que son consecuencias que desaparecen cuando la medicación deja de administrarse. Algunas de las derivaciones más habituales son la caída del pelo, alteraciones en la piel, náuseas y vómitos. “Las nenas que tienen leucemia, por ejemplo, durante los primeros seis meses están peladitas, ya después empieza a crecerles el pelo y terminan los dos años de tratamiento con el cabello largo”, asegura el oncólogo.

Cuando ocurre lo inevitable, la detección temprana es clave. Por empezar, es importante saber que no hay manera de prevenir una enfermedad oncológica en los niños porque los factores que con certeza pueden producir cáncer, están fuera de la vida de los chicos. Por caso, “un bebé no fuma. Y si la familia lo hiciera, no tendría tiempo de exposición como para adquirir una enfermedad asociada a eso”, señala Cardoso. Asimismo, explica que enfermar o no “tiene más que ver con las condiciones genéticas y con la predisposición”. De ahí que no se pueda actuar de antemano para evitar que se desarrolle el cáncer en un niño.

Cuando aparece, hay mucho por hacer para accionar. Pero ¿cómo detectarlo rápidamente si no hay sintomatología específica? “Son muy pocos los datos concretos que llevarían a pensar en una enfermedad oncológica”, admite el oncólogo del hospital Alemán. Por eso, señala a los padres como los mejores aliados. Un niño que tiene fiebre durante más de una semana, debería tener cierto control. Para nada implica que tenga cáncer; bien puede ser un virus pasajero. Pero la consulta con el pediatra nunca está de más. En consecuencia, Cardoso propone a los padres que “si no están tranquilos o tienen dudas, tienen que consultar dos, tres, cuatro o las veces que consideren necesario. “Tienen que insistir hasta que les den un diagnóstico. Porque el médico que ve al niño, por más eminencia que sea, está con él no mucho más de 15 minutos; los papás, todo el día”.

Además de acercarse al pediatra cuando la fiebre se extiende varios días y los padres ya no saben cómo manejarla, también se recomienda hacerlo si consideran que su hijo está decaído, desganado, si algo no habitual les llama la atención, si le ven un bultito en algún lugar de su cuerpo, manchas en la piel, algún sangrado o ganglio hinchado. Pero como son todos signos que pueden deberse a cualquier enfermedad, no hay que desesperar. Sólo ocuparse de hacer una visita al médico de cabecera. Y tener en cuenta que las afecciones, cuando se inician, no lo hacen con todos los síntomas. Entonces, la idea es diagnosticarlas lo antes posible.

“En pediatría, las enfermedades tienen un tiempo corto de evolución. Por ejemplo, pensar en una leucemia de un año de evolución sin tratamiento, es imposible. Si un chico tiene leucemia hoy, la empezó a generar alrededor de un mes y medio atrás”, ejemplifica Cardoso que, por ello, señala que son los pediatras quienes derivan a los pacientes para que los oncólogos investiguen más a fondo. “Es importante que cuando el pediatra tenga una sospecha, nos envíe al niño sin perder tiempo; sin intentar llegar por su cuenta a la respuesta porque puede ser perjudicial para el paciente. Como son enfermedades graves y los tratamientos son cruentos, uno tiene que tener un nivel de certeza lo más cercano al 100 por ciento para darle al papá un diagnóstico tan difícil de asimilar”.

Otros síntomas que pueden considerarse llamativos son mareos, sudoración abundante, secreción en oído, alteración del equilibrio (tropezones o caídas frecuentes), dolor de huesos y articulaciones, estrabismo, crecimiento de abdomen, luz blanca en uno o ambos ojos y pérdida de peso.

En la Argentina, hay dos grupos que investigan y dan cuenta de la situación de la leucemia en el país. Son la Sahop (Sociedad Argentina de Hemato-Oncología Pediátrica) y Gatla (Grupo Argentino de Tratamiento de Leucemia Aguda). Elaboran protocolos de tratamiento similares entre sí, basados en uno alemán, el BFM, al que adhieren todas las sociedades médicas que forman parte. Así, si un niño es tratado en Argentina o en Alemania, va a recibir el mismo tratamiento.El BFM recoge los datos de todos los países adscriptos, para luego sacar conclusiones que le lleven a tomar decisiones en pos de mejorar los tratamientos y los pronósticos. Es que la idea es, en principio, siempre es curar al paciente. En segundo lugar, evitar las secuelas y riesgos y, finalmente, que el tratamiento sea lo más breve posible, tal como manifiesta el oncólogo pediátrico argentino Agustín Cardoso.