La historia de Charlie Gard, el bebé con una enfermedad terminal que mantiene en vilo a Europa
La Justicia británica ordenó desconectarlo pero sus padres se oponen. Ahora, el Tribunal Superior de Londres evaluará un tratamiento experimental que aún no fue probado.
El Tribunal Superior de Londres evaluaba este martes un pedido del hospital donde permanece internado Charlie Gard, el bebé de 11 meses que tiene una enfermedad congénita terminal, para determinar si un nuevo tratamiento en estado experimental que se realiza en Estados Unidos puede ayudar a mejorar su estado.
Ese tratamiento renovó las esperanzas de Chris Gard y Connie Yates, los padres del bebé cuyo caso regresó con una vista oral al Tribunal Superior, que evaluará la nueva evidencia el jueves y luego emitirá su fallo, consigna un despacho de la agencia DPA.
La repercusión mediática, sumada a las declaraciones del papa Francisco y Donald Trump, han salvado "de momento" la vida al pequeño, dijo su madre a la BBC antes de la audiencia de este lunes.
Charlie, de 11 meses, fue diagnosticado con una enfermedad genética degenerativa que según los médicos del Great Ormons Street de Londres, donde está internado con asistencia respiratoria, le ha causado un daño cerebral irreparable. Para evitar su sufrimiento, y en contra de la voluntad de los padres, la justicia británica ordenó la desconexión de los medios que lo mantienen con vida, un fallo que luego convalidó el tribunal europeo de Derechos Humanos.
Los padres del bebé querían probar una terapia experimental en Estados Unidos, pero hasta ahora habían fracasado en su intento ante todas las instancias judiciales.
Charlie iba a ser desconectado el viernes último, pero ese día el Grear Ormons Street informó de nuevas evidencias sobre un tratamiento experimental por parte de dos hospitales. Según el diario Daily Mail, se trata de una carta firmada por médicos de Reino Unido, Italia, Estados Unidos y España (Instituto de Investigación de Vall d\'Hebron, en Barcelona) en la que informan de estas nuevas evidencias que ahora valorará el Tribunal Supremo.
"Acabamos de tener evidencia de que el tratamiento experimental (...) puede llegar al líquido cefalorraquídeo, por lo que cabe una posibilidad de que funcione y que el estado del pequeño pudiera mejorar", señaló el químico español Ramón Martí al diario La Vanguardia.
Pedido al hospital
El domingo, los padres de Charlie presentaron al hospital una petición con casi 400.000 firmas en las que instaban a los médicos a permitir que su hijo fuera tratado en Estados Unidos.
Las intervenciones del papa Francisco y del presidente de Estados Unidos, Donald Trump, en apoyo a los padres, al igual que muchos usuarios de las redes sociales generaron gran interés por el estado de salud del niño que no puede escuchar, ver, ni moverse tras heredar un gen defectuoso conocido como RRM2B, que afecta a las células responsables de la producción de energía.
Esta enfermedad que se conoce como síndrome de disminución mitocondrial, implica que Charlie esté constantemente conectado a un equipo de respiración asistida.
Una terapia que no fue probada
Los médicos que lo atienden aceptaron la posición de un grupo de expertos extranjeros para quienes ese tratamiento de terapia nucleósida en estado experimental podría ayudar a mejorar el estado del bebé, aunque aclararon que todavía no fue probado ni en ratones.
En declaraciones a la BBC citadas por la agencia EFE, la mamá del pequeño calificó la situación de la familia como "un infierno" y remarcó que su hijo aún "está luchando" por vivir. "Nuestro amor por Charlie es tan fuerte que es lo que nos mantiene en pie y, seguimos, porque tenemos esperanza", dijo.
Esta condición genética, que padecen 16 niños en todo el mundo, causa una progresiva debilidad muscular y daño cerebral porque el organismo no produce energía para los órganos, por lo que el hospital pidió inicialmente que se le dejase morir con dignidad.
