Para conocer más de las Epof

Las personas a las que se les haya diagnosticado una de las denominadas "enfermedades poco frecuentes", aquellas que afectan a menos de 1 individuo cada 2 mil habitantes, podrán completar una encuesta descriptiva subida a Internet en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar. La iniciativa es promovida por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), y también contempla a las personas que no tienen el diagnóstico confirmado, pero los médicos presumen que padecen una de las 8 mil patologías, denominadas, por su sigla "Epof".A través de este mecanismo, se pretende obtener los primeros datos sobre la presencia en todo el territorio nacional de las Epof. Esta es la primera práctica orientada a la obtención de un registro formal de pacientes y enfermedades poco frecuentes, uno de los puntos especificados por la ley nacional 26.689 de "Cuidado Integral de la Salud de personas con Epof". La Fadepof también presentó un mapa georreferencial, que –junto con la encuesta– busca ubicar las patologías y a los afectados en las diferentes zonas geográficas del país con el objetivo de mostrar la diversidad, cantidad y localización de las Epof en Argentina. Los pacientes tienen la alternativa de llenar la encuesta de manera anónima y también puede completarla un allegado. El cuestionario indaga sobre qué tipo de Epof padece la persona, si cuenta con diagnóstico certero o presuntivo, cuándo aparecieron los primeros síntomas, año aproximado en que se confirmó el diagnóstico y el lugar de residencia, entre otras cuestiones. Luego, a través de otra pestaña del mismo sitio Web, se completa la información del mapa georreferencial.Debido a que Fadepof cuenta actualmente con 62 miembros dedicados a diversas patologías, se ofrece la posibilidad de solicitar que se lo ponga en contacto con la organización o grupo de pacientes en el que esté integrado, en caso de tratarse de una patología representada en la federación. Fadepof es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes o familiares.Surgió como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013. Cuenta con la participación de 62 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes o familiares.