Acompañar, no intervenir

El actual debate sobre lo que llamamos muerte digna tiene que ver en realidad con respetar la autonomía de las personas, la capacidad de decidir aceptar o rechazar tratamientos. Se trata de buscar brindar la mejor calidad de vida posible a quien está gravemente enfermo y sin opciones de curarse, por medio de la prevención y el alivio del sufrimiento. Es lo que desde la filosofía de los cuidados paliativos y de manera interdisciplinaria, se brinda al paciente. Suelen confundirse o incluso usarse como sinónimos conceptos diferentes. La eutanasia supone un pedido expreso de terminar con la vida de la persona con una enfermedad terminal; la muerte digna, en cambio, supone la posibilidad de elegir qué procedimientos y tratamientos se quiere recibir, con el objetivo de lograr la mejor calidad de vida. En la práctica cotidiana, hace años se presentan casos que suponen plantear la posibilidad de rechazar tratamientos innecesarios o fútiles, tomar decisiones conociendo los riesgos y beneficios. Sólo excepcionalmente estas situaciones van a la Justicia: cuando no se logran consensos entre el paciente, la familia y el equipo o cuando una de las partes, por temor, no se atreve a seguir adelante. Para estos casos, ayuda una ley como la que obtuvo media sanción en Diputados, pero no olvidemos que ya existe la ley 26.529 de derechos de los pacientes que menciona estos problemas. Hay profesionales formados en cuidados paliativos pero falta el respaldo y la posibilidad para que todas las personas puedan acceder a ellos: en nuestra provincia está vigente la ley 9.021 de cuidados paliativos desde mayo de 2002, pero aún no está reglamentada. Lo restante es lograr una comunicación efectiva entre el paciente y el equipo tratante que permita que se planteen las opciones y se respete la decisión de quien padece una enfermedad incurable de no recibir tratamientos que aporten más sufrimientos y en cambio poder tener el cuidado y acompañamiento necesarios para asegurar una muerte digna.Con el marco de la Bioética, el Derecho y los cuidados paliativos, debemos continuar debatiendo y trabajando por asegurar una vida digna sabiendo que la muerte es parte de la vida. La muerte es un proceso al que acompañar y no en el que intervenir.

*Pediatra, cuidados paliativos del Hospital de Niños de Córdoba. Miembro del Centro de Bioética UCC