“Hablamos de cómo afrontar el estrés"

Nieves Bustos Cavilla padece desde hace 23 años de esclerodermia, una enfermedad crónica autoinmune, no contagiosa, que en algunos casos produce discapacidades irreversibles, y cuyos desórdenes en la variedad sistémica y difusa afectan los órganos internos. Esta patología tiene también su día de concientización este viernes y, al igual que las enfermedades de las que se habló en la nota central (espectro autista, Alzheimer y esclerosis múltiple) y en la contratapa, tiene dificultades de diagnóstico y muchas veces encuentra en la reunión de pares, pacientes y familiares una forma de facilitar el tránsito. Al igual que Paul Klee, que hizo reconocida esta enfermedad y por cuya fecha de fallecimiento se eligió el 29 de junio para recordar esta patología, Bustos Cavilla es artista plástica y no dejó los pinceles pese a que hoy tiene las manos endurecidas y –dice– "como piedras". –¿Por qué decidió reunir a los pacientes de esclerodermia? –Por mi actividad de artista plástica, viajaba mucho y veía que en otros países, sobre todo en Estados Unidos, se hacía mucho por los pacientes y aquí no había nada, ninguna contención. Entonces, traté de juntar a las personas para ayudarnos mutuamente. Cuando volví a Buenos Aires, en 2000, fui a una radio y convoqué a toda las personas que tuvieran esclerodermia para reunirnos en un día y lugar determinado. Vinieron siete personas. Cuando hicimos el primer simposio médico, también en 2000, asistieron 25 personas. Nunca dejamos de hacer el simposio médico anualmente, que es abierto a la comunidad, y hoy vienen 500 personas. Empecé a ir a las universidades, a los talleres de organizaciones no gubernamentales (ONG), para aggiornarme y hacer un trabajo más calificado, pero al principio era todo a pulmón, en los hospitales pinchábamos cartelitos en las carteleras y siempre se iban sumando personas con necesidades de contención. Así fuimos creciendo, creciendo y hoy somos una institución con sede en varias provincias, como Tucumán, Córdoba y Rosario y se está gestando la de Bariloche. Todo lo hemos hecho con el amor que nos impulsa tratar de ayudarnos mutuamente. –¿Le costó llegar al diagnóstico? –Deambulé cinco años a ciegas, de médico en médico, hasta que me dieron el diagnóstico y me dijeron que tenía dos años de vida. En ese momento tenía 30 años, casi me muero de tristeza, pero gracias a mi marido y mi familia, que me ayudaron, seguí adelante. Creo que uno se muere cuando Dios dispone, no cuando el médico te lo dice. –Después del diagnóstico y el pronóstico, ¿qué hizo? –Primero, hay que aceptar la enfermedad. Dije: "A ver, estoy aquí y ahora, qué puedo hacer para mejorar mi calidad de vida". Y ese es el camino correcto, porque por ese camino lográs la resiliencia. Y no he dejado de trabajar, fundé la asociación, la revista, una radio virtual manosazules.com.ar y ahora estoy tratando de ver si podemos tener una señal de televisión, SaludTV, que no esté dedicada exclusivamente a esta enfermedad, sino que sirva para ayudar a los pacientes que tengan cualquier patología. Tengo el diez por ciento de movilidad en las manos, duras como piedras, no he dejado de pintar. Recuerdo que antes hacía figuras geométricas muy rígidas. Cuando comencé a hacer un tratamiento psicológico, tuvieron más movilidad, más ondas. Un crítico de arte me dijo que si quería mejorar mi situación de salud tenía que pintar muchas más ondulaciones, no figuras tan rígidas, supongo que se basó en lo que le sucedió a Klee. –¿Por qué reunirse en grupo ayuda a los pacientes?– Está demostrado que los pacientes que asisten a las reuniones mejoran notablemente su calidad de vida. Hablamos del aquí y ahora cómo afrontar situaciones de estrés y no meterlas en el cuerpo.