“Fue un doble desafío"

La vida nos va llevando por distintos caminos y nos pone pruebas que debemos superar para seguir avanzando. Yo estudiaba Licenciatura en Nutrición y, llegando ya al final de la carrera, era consciente de cuánto me entusiasmaba. Mientras tanto, me trataban por una anemia que no revertía con la medicación. Después siguieron dos embarazos que no prosperaron.Hasta ahí, ningún profesional había sospechado la condición de celiaquía que tenía, porque jamás tuve síntomas típicos, como diarrea, sino todo lo contrario.Luego tuve un tercer embarazo, tratado como "de riesgo", que afortunadamente llegó a término, y continuaba con anemia. Hoy, mi hija tiene 9 años. Tres años más tarde llegó el cuarto embarazo, durante el cual mi hematocrito seguía disminuyendo. Tomaba hierro, ácido fólico, vitamina B12, pero, hasta este momento, ¡nadie sospechaba celiaquía! Mi hijo hoy tiene 6 años.Fue entonces que le plantee al médico clínico que no quería pincharme más. Necesitaba una respuesta sobre el porqué no absorbía el hierro. Recién en ese momento sugirió realizar los estudios para diagnóstico de enfermedad celíaca Y para mi sorpresa resultaron positivos: ¡Era celíaca! "¿Y ahora?". El médico me consoló entonces diciéndome que la noticia llegaba en un momento en el que la industria alimentaria para celíacos tenía mucho desarrollo. Pero en esa situación empezaba un doble desafío: como paciente y como profesional de la nutrición.Como paciente, empezar a indagar lo que nos ofrece la industria, dónde y cómo comprar, cómo elaborar alimentos aptos para quienes somos celíacos. Así descubrí que es muy difícil la manipulación de las harinas; que el costo de los alimentos libres de gluten es de tres a cinco veces más caro; que para evitar la contaminación cruzada en la cocina hay que prestar más atención; que es necesario, por ejemplo, elaborar primero los alimentos para celíacos, y después el resto.Tuve que contactarme con las asociaciones para celíacos para acceder a los listados y me enteré de que no todas las entidades ofrecen los mismos. Tuve que acostumbrarme a nuevos sabores, a añorar aquellos que se deben dejar de comer –de por vida–, porque contienen "gluten" a explicar a los familiares que "seguir comiendo alimentos con gluten, es como ponerle una gotita de veneno en la comida" desmitificando esto de "… pero si hasta ahora no te paso nada, ¿qué te va a pasar si seguís comiendo?".Muchos son los cambios en el estilo de vida del celíaco: comencé a llevar viandas a la casa de amigos y familiares; a preguntar qué cocinarían en determinada reunión social, o qué se va a servir si la comida es en un restaurante o en un evento; la forma en que se cocinan las papas fritas, porque pueden estar contaminadas con el pan rallado de otras preparaciones. Y, además de todo esto, lidiar con la sensación de sentirme incómoda por tener la condición de ser celíaca, sintiendo que "molesto" a los demás por querer atenderme; ser ejemplo para mi hija, quien también heredó la condición de ser celíaca, y a la vez, no aumentar de peso.Como profesional, además de entender toda esta realidad, me corresponde alentar al paciente, concientizarlo para que siga la dieta, actualizarme en lo referente a la patología y su tratamiento, y hasta a veces ponerme como ejemplo en el seguimiento de dietas estrictas para demostrar que así se pueden evitar complicaciones.Y después me alegra saber, entre otras cosas: Que se haya promulgado la Ley Celíaca gracias a la lucha del Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC), y la resolución 407/12, por la cual las Obras Sociales deben reconocer un mínimo de 215 pesos para una determinada cantidad en harinas y premezclas aptas para celíacos, luego de someter la petición de cobertura a auditoria médica. Que este grupo es apoyado por las asociaciones para celíacos y de profesionales. Que se promoverá la disponibilidad de alimentos aptos para celíacos en estaciones de servicio, terminales de micros, restaurantes, etcétera. Que existen leyes provinciales que no tienen todavía la obligatoriedad de alinearse bajo la ley nacional, o que existe Celiared, que es la primera red hospitalaria para celíacos creada para identificar, diagnosticar y tratar la enfermedad mediante una simple encuesta de nominada de " Score de riesgo" basada en criterios clínicos sobre síntomas y patologías previas determinando la probabilidad de padecer celiaquía entre 20 a 100 por ciento. Que el Ministerio de Salud haya unificado el listado de alimentos y medicamentos aptos para celíacos, con lo cual se minimiza la lucha de poderes entre las asociaciones y que haya elaborado un boletín de Buenas Prácticas de Manufactura para Establecimientos elaboradores de Alimentos Libres de Gluten a través del Anmat, muy importante, ya que todos los manipuladores de alimentos deben conocer las necesidades de los celíacos. Por lo que…Es necesario estar alertas, tener un diagnóstico oportuno, respetar una alimentación sin gluten de por vida, recibir información correcta, y educación alimentaria permanente, con participación activa en asociaciones de ayuda y de profesionales especialistas, seguir trabajando en la legislación. Y, por último, tomar conciencia de que el autocuidado nos permite una mejor calidad de vida y convierte a una enfermedad crónica en un "modo de ser". Este texto fue presentado por María José López en ocasión de las Segundas Jornadas de Actualización en Celiaquía que se realizaron en Buenos Aires el 15 de junio.