"Cada vez que me caí, volví a levantarme"

Cuando nací me puse morado y, según me cuenta mi mamá, los médicos suponían que era por rozamiento en el canal de parto. Más tarde, con los movimientos en la cuna, notaron que tenía moretones. Entonces, me llevaron a un hematólogo y descubrieron que tenía hemofilia.La hemofilia es una enfermedad de la sangre que se da por la deficiencia o carencia de uno de los factores de coagulación (el 8 o el 9) y puede ser hereditaria o por mutación genética. En mi caso, es por mutación de un gen, y me tocó un nivel de deficiencia severo del factor 8. A esto se me suma que tengo inhibidor, que cuando me colocaba factor 8, hacía que lo rechazara. Por eso, durante varios años tuve un tratamiento deficiente, hasta que pude acceder a una medicación mucho más efectiva, pero también mucho más cara. Por suerte, mi familia y amigos me cuidaron permanentemente, sobre todo, mi "vieja" que siempre se preocupó y luchó (a veces, días enteros sentada en las obras sociales) para que tuviera la medicación. Hay obras sociales que son reticentes a entregar este tipo de medicamentos, pero actualmente, como toda persona con hemofilia, estoy amparado por una ley que regula el acceso a los fármacos que necesitamos.

Sería muy importante que entendieran que una persona con hemofilia necesita un stock y la medicación adecuada, no sólo para beneficio del paciente, sino para la obra social en sí, porque un tratamiento a tiempo y efectivo evita el deterioro; de lo contrario, conlleva un uso mayor de medicación y muchos otros tratamientos. En Córdoba, por suerte –y gracias al esfuerzo de familiares de pacientes–, hoy existe el Centro Integral de Tratamiento de la Hemofilia (CITHe), que funciona en el Hospital Córdoba y brinda atención a pacientes con y sin obra social. Está conformado por profesionales de diversas áreas, especialmente capacitados en esta enfermedad. Allí, hago fisioterapia con Fernando Cortés, especializado en hemofilia, quien me rehabilita una de mis rodillas que fue operada. Además, están los médicos del Servicio de Hematología del Sanatorio Mayo, donde me atiendo desde los 6 años con el doctor Raúl Bordone. Perseverancia. Cuando era chico, tuve una vida casi normal: jugaba al fútbol, a las escondidas, al "viejito". Todo lo que hace un chico común. El tema es que hay que tener cuidado con las caídas y los golpes, por los sangrados. En eso sí, tenía más precaución. Siempre digo que la hemofilia no implica en sí un problema, salvo que uno tenga reiteradas hemartrosis, que es el sangrado en las articulaciones y que en los pacientes hemofílicos es muy común. A mí me afectó las rodillas y los codos desde chico. Trato de llevar una vida como la de los demás, pero siempre tengo en cuenta las limitaciones propias de mi enfermedad: no puedo hacer deportes de contacto (karate, rugby, fútbol) y prácticamente no puedo correr por el estado de mis rodillas producto de las reiteradas hemartrosis. A veces, llegar al colectivo es toda una peripecia por el dolor, pero mi forma de ser me ha ayudado a salir de esas situaciones y no quedarme en mi casa acostado, ni deprimido. Tengo una personalidad fuerte y cada vez que me he caído, me he vuelto a levantar. Esto no quiere decir que no tenga bajones. El año pasado, por ejemplo, me tuve que operar de urgencia una de las rodillas y estuve aproximadamente tres meses en cama. Es mucho; llegó un momento en que estar encerrado, no poder levantarme ni pisar, me generaba cierta tensión, pero siempre pensaba: "Apenas pueda pisar, voy a salir adelante, voy a hacer esto, lo otro".Así fue que, con muletas y todo, partí de vacaciones a Colombia con mi novia y una pareja amiga. Llevé mi medicación, ellos me ayudaron y todo salió muy bien.Voy a la pileta, porque es muy importante que, a la par de una buena medicación y tratamiento prematuro, uno tenga mantenimiento físico de los músculos. A la vez, pude estudiar Publicidad, trabajo, tengo novia, me gusta estar con mis amigos, cocinar, solemos ir al campo y, si no me duelen mucho las rodillas, salgo con el grupo, en el que generalmente somos unos diez. Mis amigos son un gran apoyo. Cuando estuve en reposo, con una simple visita me cambiaron el ánimo, o cuando estuve con muletas y me buscaban por casa para salir, me ayudaron mucho.En mi empleo en el Ministerio de Trabajo de la Nación (donde ingresé por un programa para personas con discapacidad), son súper amables conmigo y por ejemplo, cuando he venido con muletas después de la cirugía u otra vez con otra hemartrosis, siempre han estado pendientes de si necesitaba algo.Rescato que el contar con un centro especializado donde podemos atendernos y que tengamos una medicación eficaz y adecuada para cada paciente a tiempo hace que nuestra calidad de vida sea mucho mejor, hoy y hacia el futuro.Producción periodística Josefina Edelstein