“Sin el humor, todo hubiera sido más difícil”

Hay enfermedades que, cuando llegan, te atropellan. Y así pasó en mi familia. Primero le tocó a mi esposa, Adriana Saltanovich, en 2001, y luego a mi hijo Agustín, el 25 de enero de 2016.

En 1999 ella se desmayó en la cocina y llamamos al servicio de emergencia. El médico le dijo que tenía abdomen agudo. Ya internada en la clínica -y luego de los estudios- le diagnosticaron síndrome de Ehlers Danlos. Mi esposa padeció hemorragias durante tres años.

En el caso de Agustín le detectaron la enfermedad cuando tenía dieciséis años, estaba estudiando en el colegio Manuel Belgrano. Comenzó a tener moretones en los brazos y laxitud en las articulaciones. Cuando recibimos el diagnóstico de mi hijo sentí como si en mi casa cayera una bomba nuclear. Ya había leído algunos libros sobre la enfermedad, pero después me transformé casi en un especialista. Una vez estaba leyendo uno en un bar a las cuatro de la mañana y, de pronto, entró un amigo, el médico neumonólogo José Pérez, me miró y me dijo: “no te vuelvas loco, es mejor aceptar la realidad”.

El síndrome de Ehlers Danlos es producido por un grupo de alteraciones genéticas raras provocada por un defecto en la síntesis del colágeno, una proteína del tejido conectivo que brinda al cuerpo fortaleza, soporte y elasticidad. Estos genes alterados afectan las propiedades mecánicas de la piel, así como también las articulaciones, ligamentos, vasos sanguíneos y los órganos internos. Le suelen llamar también la enfermedad de los contorsionistas y es hereditaria. Uno de los efectos que produce es que al haber demasiada flexibilidad en las articulaciones, provoca hemorragias internas.

A mi esposa le afectó los intestinos y a Agustín la aorta. Después del diagnóstico a él prácticamente lo condenaron a vivir sano. Su dieta consistía en comer pocas frituras, muchas verduras, carnes magras, poco alcohol y evitar el tabaco. Le dijeron que practicara natación y alguna otra actividad física de bajo impacto. Mi hijo se atendió con la doctora Raquel Dodelson de Kremer en el Centro de Estudios de Patologías Congénitas (Cemeco) y con el doctor Norberto Guelbert, médico pediatra, especialista en genética clínica y enfermedades metabólicas del Hospital de Niños Santísima Trinidad.

Apenas terminó la secundaria decidió irse a Buenos Aires a estudiar Ciencias Políticas en la UBA. Después se casó con Luciana y tuvieron a Simón, mi nieto, que ahora tiene dos años. Con Agustín siempre fuimos muy compinches, de niño me acompañaba a las marchas del 24 de marzo y ya de grande era uno de los organizadores. Era un analista de la realidad social y política de América Latina, le encantaba investigar, analizar y escribir. Publicó varios libros y actualmente se está preparando una “Recopilación de sus notas en Noticias de América Latina y el Caribe (Nodal), Página 12, Revista Acción y Tiempo Argentino. El además colaboraba como columnista en varios diarios de España y de Argentina y en programas de radio como “Que vuelvan las ideas” por AM 150 de la ciudad de Buenos Aires.

En todo este proceso con mi esposa y con mi hijo Agustín, además del apoyo de mis amigos y de mis compañeros de la radio y de la vida, lo que me ayudó fue tratar de tomar las cosas con humor. El humor alivia las penas, la tristeza y el sufrimiento de haber perdido a mi esposa y a mi hijo. Para mí es una manera de afrontar la realidad que a veces nos desconforma y nos agobia. Los humoristas reaccionamos con ironía y tratamos de reconocer la necesidad de cambiar la realidad, convencidos de que alguna vez marcaremos el rumbo de los acontecimientos. Sin el humor como herramienta de sanación, todo habría sido más difícil. De eso estoy seguro.

“Lo que más valoro es la manera en la que se toma la vida: con humor. Ante situaciones que enojarían a otras personas, él responde de maneras insospechadas. Hace unos días, nos encontramos en un casamiento en el que el servicio de lunch no era muy bueno. Se ubicó detrás de la barra a contra chistes y servirnos champagne a todos”, señala su amigo Isaias Goldman.

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Rosana Guerra