“Mi sueño es volver a ser independiente”

En unas vacaciones que compartimos con mi familia en Mar del Plata, cuando tenía 7 años, mis padres vieron que subía las escaleras del ómnibus más lentamente que los demás y, luego, que me costaba quedarme parado en la bicicleta mientras andaba en las veredas de Marcos Juárez. Estas dificultades comenzaron a advertirse posteriormente en la marcha: ya no podía correr por la debilidad muscular que tenía en mis piernas.

Hasta los 22 años fui totalmente independiente. Asistí a la escuela primaria y a la secundaria con mis amigos y me gustaba mucho jugar al fútbol. Generalmente jugaba de 2, pero después terminé de arquero, en los puestos que me demandaban correr menos. Jugué hasta los 10 u 11 años. Cuando correr se volvió algo complicado, comencé natación. Ahora hago rehabilitación, bicicleta fija, ejercicios de estiramiento y movilización asistida.

Para mí caminar siempre significó tener un tranco más lento. Antes era impaciente, con los años me fui calmando.

Cuando tenía 2 o 3 años, cada vez que me caía, decía “me caí, me caí”, entonces mis amigos me empezaron a decir “Cai”. Caíto es el resultado de un agregado que le pusimos por la película lleva ese nombre y que dirigió mi hermano, Guillermo Pfenning.

Primero me trataron por distrofia muscular, pero después me hicieron un nuevo estudio y me detectaron una miopatía mitocondrial. También es una enfermedad muscular, pero que trae un trastorno de la liberación de energía de las células. Antes tomaba corticoides para la distrofia pero en pocas dosis, ahora tomo un cóctel mitocondrial, a base de vitaminas, aminoácidos y la q10, son todos antioxidantes para mis células. Tomo varias pastillas, tres o cuatro por día, en distintos horarios.

En 2004 surgió la idea de hacer un corto de diez minutos para un concurso de la Embajada de Francia cuya consigna era contar un deseo. Mi hermano Guillermo quería participar. Con él crecimos juntos y los dos fuimos testigos de la vida del otro. Para nosotros tiene un significado muy especial haber hecho esta película.

Él pensó en mi historia de vida y yo pensé en su profesión como actor y director. Mi hermano siempre me incluyó en todo, es un genio. Hablamos con él sobre el deseo a cumplir y evaluamos dos opciones: andar a caballo o hamacarme. Y así terminó el corto: hamacándome, que era algo que yo podía hacer.

Después conocimos al productor Pablo Trapero y comenzamos a desarrollar un documental mezcla con ficción. Luego nos apoyó el Incaa y filmamos una película de verano.

Después de la peli, nuestros vínculos familiares se fortalecieron. Una de las escenas que más disfruté es cuando nado en el tanque australiano donde pastan las vacas. ¡Me encantó!

El secreto para estar bien es hacer, pero nunca tanto como para llegar a cansarse, porque después nos cuesta mucho recuperarnos físicamente. Hacer todos los días un poco, pero no llegar al cansancio nunca.

Mi sueño es que se haga un unitario semanal en TV. Me gustaría volver a ser independiente y tener la posibilidad de jugar al fútbol de nuevo.

Información sobre distrofia muscular: Asociación Distrofia Muscular para las enfermedades neuromusculares: http://www.adm.org.ar

Producción periodística: Rosana Guerra