Un paso hacia la autonomía del paciente

El derecho del paciente terminal de poder participar en su atención médica y poder rechazar terapias que prolonguen su agonía está a punto de ser ley. Sin embargo, en la sociedad, el debate no se dio con la misma intensidad ni acompañó los tiempos del Parlamento. ¿Qué es la muerte digna? Es la pregunta que intentaremos resolver en estas líneas de la mano de profesionales que dedicaron años de su vida a resolver cómo debieran ser los últimos momentos de un paciente terminal. El concepto de "muerte" está muy claro para todos, en líneas generales, es el fin de la vida. No obstante, el concepto de la palabra "digno" varía según cada persona, ya que se relaciona con los valores de cada individuo. La idea de "muerte digna" quizás para algunos sea morir con asistencia médica; para otros será morir rodeado de su familia; para unos cuantos será llegar al final evitando el dolor físico; para otro grupo será hacerlo mientras se posean plenas capacidades y pueda manejarse con libertad. "Probablemente, esta ley está a la vanguardia de las necesidades de la sociedad, pero esto es un derecho terciario que se genera por la vida en sociedad. Antes, la gente moría en sus casas o en el campo de batalla y eso tenía una enorme dignidad", sostiene el médico Martín Alonso, director del Hospital Oncológico provincial. Alonso se refiere al proyecto de ley del que son autores Miguel Bonasso (Diálogo por Buenos Aires), Gerardo Milman (FAP), Jorge Rivas (Nuevo Encuentro) y Juan Carlos Vega (Coalición Cívica). La Cámara de Diputados de la Nación le dio media sanción el 30 de noviembre de 2011. El proyecto se encuentra ahora a la espera de ser aprobado por el Senado para que pueda ser aplicado en las instituciones de salud del país.Para no entrar en un sinfín de definiciones filosóficas, antropológicas o sociales, vamos a definir la muerte digna u ortotanasia como el derecho del paciente a morir dignamente, sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. El derecho a decidir. El especialista en Oncología Clínica Emilio Palazzo acude a la definición del Instituto de Medicina Norteamericano que dice que "muerte digna es controlar los sufrimientos evitables del enfermo y respetar la voluntad del paciente y de la familia". El concepto de muerte digna introduce un aspecto muy importante, que es la autonomía del paciente, que es asegurar el respeto de la voluntad del enfermo y/o de su familia en el proceso de la muerte. Esta voluntad podrá ser manifestada de forma anticipada mediante un testamento vital o explicitada por el paciente o su familia durante el proceso final de su vida. Los especialistas consultados aseguraron a este diario que en la práctica se suele respetar la decisión del paciente o de la familia aun sin contar con esta ley. Sin embargo, la aprobación de esta norma daría un paraguas legal a los profesionales de la salud para su actuación en esos momentos difíciles. "Nosotros nos regimos por el juramento hipocrático, en el que no está prevista la decisión del paciente. Hipócrates no contemplaba que uno le iba a hablar al enfermo. Esta ley refuerza la voluntad del paciente", sostiene Palazzo.Al respecto, el proyecto incorpora el artículo 11 bis que dice: "Ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo a las disposiciones de la presente ley está sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma". Enfermos terminales. ¿Cuándo un paciente es terminal? Todos sabemos que vamos a morir y si tenemos una afección grave, con mayor seguridad sabemos que el tiempo es corto. Pero, ¿cuándo un paciente se considera terminal en la Medicina? "Si el paciente está agónico, uno sabe que se va a morir en las próximas horas, es el enfermo que ya casi no respira, que perdió la conciencia", explicó Palazzo.Si bien el proyecto con media sanción en la Cámara de Diputados no explicita estas cuestiones técnicas, según la definición médica, las personas en proceso de muerte son aquellas que se encuentran en situación terminal o de agonía.La situación terminal es la "presencia de una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado y en la que concurren síntomas intensos y cambiantes que requieren múltiples intervenciones específicas por parte de profesionales sanitarios". La situación de agonía es una "fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta, y pronóstico vital de pocos días".Estos pacientes son los candidatos a recibir cuidados paliativos y, según su voluntad, a rechazar tratamientos de soporte vital u otras intervenciones que únicamente prolonguen su vida biológica, sin posibilidades reales de mejora o recuperación. Los proyectos de ley. El proyecto con media sanción modifica la actual ley 26.529 de derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud. Miguel Bonasso (Diálogo por Buenos Aires), Gerardo Milman (FAP), Jorge Rivas (Nuevo Encuentro) y Juan Carlos Vega (Coalición Cívica) son sus autores. Consta sólo de seis páginas, se centra en los conceptos de autonomía de la voluntad del paciente, el derecho a recibir cuidados paliativos integrales y la obligatoriedad del profesional de actuar según el previo consentimiento del enfermo. La norma escapa a definiciones técnicas, médicas y éticas.Por su parte, el senador nacional Samuel Cabanchik (Coalición Cívica), presentó otro proyecto de ley en el Senado, mucho más amplio y con definiciones claras con respecto a la muerte digna. "Me motivó a redactar el proyecto de ley de muerte digna la evaluación de su necesidad como un complemento de la actual ley de derecho de los pacientes, aún no reglamentada", sostuvo el senador. Cabanchik señaló que los aspectos más importantes del proyecto de ley de su autoría son el establecimiento de derechos y deberes entre pacientes, familiares, profesionales de la salud e instituciones de la salud, a fin de resolver los casos más conflictivos que muchas veces aún no encuentran una resolución en nuestro orden legal y se judicializan; el establecimiento de la voluntad anticipada de los posibles pacientes respecto a los tratamientos a recibir y la importancia de los cuidados paliativos. Por su parte, Palazzo es muy contundente a la hora de explicar que una ley en esta materia no implica cambios radicales en la situación actual de la salud. "Hay una expectativa de que esta ley va a cambiar de raíz la relación entre el médico y el enfermo o la calidad de muerte de la gente. No será así porque los médicos, desde hace dos mil años, vienen haciendo lo mejor que pueden; lo que te permiten la ley y la cultura". Dudas y zonas grises. El proyecto presentado por Cabanchik– aun siendo más completo en sus definiciones– establece ciertos derechos del paciente en el tramo final de su vida que quizás sean de difícil aplicación en el sistema actual y que podrían incluso llegar a aumentar la litigiosidad en el ámbito de la salud. Uno de esos derechos es el que establece el artículo 27 del proyecto, mediante el cual "los establecimientos asistenciales garantizarán al paciente en situación terminal que deba ser atendido en régimen de hospitalización, una habitación individual durante su estancia, con el nivel de confort e intimidad que requiere su estado de salud". Muchos profesionales se preguntan cómo se logrará esto en un sistema de salud que carece de camas de internación tanto en instituciones públicas como en las privadas.Otro punto conflictivo, dadas las dificultades que afrontan los hospitales, es el referido al acompañamiento y asistencia a las familias de pacientes terminales, tanto en su domicilio como en los establecimientos asistenciales. La obligación del médico de facilitarle información clínica al paciente también es un aspecto de suma complejidad. Habitualmente se trata de un proceso largo, ya que no es solamente una reunión en la que pacientes y familiares intentan asumir el hecho de una muerte próxima, sino que se requiere la participación de diferentes profesionales con distintos grados de dedicación horaria. Respecto de este punto, no está especificado quién cubrirá esa tarea y si el Estado podrá afrontar las horas extras que requiera una atención de ese tipo. "En la parte pública, como en todos lados, se hace mucho de lo que se puede, pero hay cosas que no se pueden. Y a veces, estas leyes plantean situaciones ideales, como por ejemplo habitaciones individuales, la universalidad del acceso a los cuidados paliativos, la accesibilidad a todos los analgésicos, etcétera", aporta Alonso, en referencia al proyecto de Cabanchik.De todas maneras, los médicos consultados calificaron este proyecto de ley como un hecho positivo y de avance para el sistema de salud actual. El autor del proyecto, el senador Cabanchik, aseguró a La Voz del Interior que las dudas se pueden resolver con la reglamentación. No acelerar la muerte. Es importante no confundir la muerte digna con la eutanasia. La primera es el derecho que el paciente tiene de rechazar alguna terapia o tratamiento para su enfermedad y poder recibir cuidados paliativos, pero de ninguna manera éstos aceleran el proceso de su muerte. La eutanasia plantea la aceleración de la muerte para que el paciente no sufra. "La ley diferencia muy claramente muerte digna de la eutanasia activa, que es cuando uno hace una acción cuyo objeto es matar", explica Palazzo. "Las familias y los pacientes no suelen tener confusiones con la eutanasia; entienden lo que está pasando y agradecen los cuidados paliativos", sostiene el médico Gabriel Goldraij, integrante del Programa de Cuidados Paliativos del Hospital Privado. Consultado Cabanchik sobre si cree que la ley de muerte digna es un primer paso para que algún día se legalice o despenalice la eutanasia, contestó: "No necesariamente. Eso dependerá de lo que la sociedad argentina decida en el futuro, pero la eutanasia no está prevista ni implicada en ningún sentido en el proyecto que se discute actualmente en el Congreso Nacional".La sedación paliativa, un recurso

Con los proyectos de ley en debate, los cuidados paliativos se convierten en un derecho para los pacientes terminales y con ello existe la posibilidad de recibir sedación en los casos necesarios.

La sedación paliativa es “la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios”, establece uno de los proyecto. Algunos profesionales explican que a veces, cuando un médico hace sedación paliativa, los familiares pueden malentender que el médico quiso dormir al paciente, dejarlo morir, cuando no es así. La ley de muerte digna permitiría que, con el consentimiento del paciente o los familiares, los médicos estén protegidos legalmente en este tipo de casos que se dan en la práctica.

“Hay otros síntomas (además del dolor) que pueden aparecer y al que un equipo especializado puede brindar un tratamiento eficaz. También hay una situación de necesidades de comunicación, de clarificar en qué estadio de la enfermedad estamos, qué se puede lograr, cómo quieren seguir los familiares y el paciente esta historia. “Cuidados paliativos” también significa la posibilidad de darle una voz a los pacientes para que decidan cómo van a ser tratados de ahí en adelante”, aclara Goldraij.

“La muerte deja de ser un evento igualado al fracaso; pasa a ser considerada como parte de nuestra experiencia en la vida. Los cuidados paliativos aceptan eso, no pelean contra la muerte; intentan que la persona viva lo mejor posible y entienden que la muerte es una experiencia posible”, concluye Goldraij.

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