Piden ayuda para salvar a Agustín

Hasta hace muy poco, los Bustos Fierro eran una familia como cualquier otra, disfrutaban los domingos en el río o con un asado en casa. "Hoy todos los días nos levantamos para pensar cómo salvarle la vida a nuestro hijo", cuenta Jorge Bustos Fierro. Seis meses atrás su hijo Agustín (14), el mayor de cuatro hermanos, tuvo un ataque de epilepsia, se le descubrió una compleja afección neuronal y el horizonte de un futuro como el de todos los chicos se desvaneció. La familia, desde entonces, está devastada y tiene un solo objetivo: juntar dinero para que lo operen en Estados Unidos.Pero las malas noticias no se terminaron allí. A pesar de que por ahora sólo Agustín es quien tiene su cerebro más afectado, también encontraron el mismo mal en sus otros dos hermanos varones: Joaquín, de 9 años; y Matías, de 5.Los chicos tienen una enfermedad congénita llamada ALD-X o adrenomieloneuropatía (conocida por la película Un milagro para Lorenzo ) que se desarrolla progresivamente y afecta las funciones vitales, la vista, el oído, el habla, la posibilidad de caminar, orinar, comer hasta que llega al estado vegetativo en el transcurso de dos a cinco años, cuenta Jorge."Ha sido un calvario de llorar, no dormir y sentir que al despertar esto es un cuento. Nos sentimos solos, impotentes, angustiados. Todo cambió totalmente", describe.Necesitan mucho dinero y de manera urgente: el trasplante de médula para Agustín cuesta un millón de dólares y debe hacerse lo antes posible, para que la enfermedad no avance. Si progresa, va a ser muy tarde.Sesenta mil pesos es todo lo que juntaron hasta ahora. "No podemos esperar un año, ya tendríamos que estar viajando. Nos han llovido las llamadas y mails, hay mucha solidaridad; cada uno aporta lo que puede pero no es suficiente. Necesitamos la ayuda del gobierno provincial y nacional. Si no, no vamos a llegar", pide Jorge.Si la intervención es exitosa, Jorge asegura que se podría detener el desarrollo de la enfermedad y Agustín podría vivir con algunas secuelas pero como cualquier otro chico.La operación es tan costosa porque, según los padres, el único lugar en que se realizó con resultados positivos es en el Hospital de la Universidad de Minnesota, Estados Unidos, bajo el comando del médico Paul Orchard."Un millón de dólares puede parecer mucho, pero te salvan a tu hijo, y tu hijo no tiene precio", concluye Jorge.