Día Mundial del Síndrome de Down: la lucha de papás y mamás por la inclusión de sus hijos

Francisco cuenta con detalles su experiencia y su forma de sobrellevarla, intentando con eso ayudar a otros que pasan por lo mismo. De eso se trata la organización Todos por la inclusión, una red de padres con hijos con discapacidad que se ayudan mutuamente.

“Mi hija nació con síndrome de down y asumirlo fue todo un camino. Yo elegí en ese camino ayudar a otros a que lo transiten de la mejor manera posible”, relata Francisco Bedini.

Al papá de Lucía le picó el bichito de la solidaridad allá por 2009 y en 2011 materializó esas ganas de ayudar en una organización que tiene como objetivo poner la oreja y dar una mano.

Tal como lo cuentan ellos, “el sentido de esta red es tratar de estar cuando alguien lo necesita en el momento indicado. Ni más, ni menos”.  Desde asesorarlos para que realicen trámites, hasta en comentarles  experiencias relacionadas con tratamientos.

“Nosotros queremos ayudar a otros papás, sin ser invasivos, porque cada familia es un mundo y todos tenemos nuestros tiempo”, dice.

Francisco cuenta que existe un vacío institucional muy grande en temas relacionados con la discapacidad. “Cuando mi hija nació en la clínica no tenían un equipo psicopedagógico. A nosotros nos contuvo una enfermera porque no había un gabinete que nos orientara”, cuenta.

Además, pone como ejemplo a padres cuyos hijos tienen más de 5 años y todavía no han tramitado el certificado de discapacidad, cuando este documento es sumamente útil y necesario para recibir ayuda y tratamientos. “Hay padres que no lo hacen porque simplemente no lo saben ya que nadie se los ha dicho. Desde ahí parte nuestro trabajo”, dice.

Francisco agradece la enorme respuesta positiva que tuvo la gente en las redes con las distintas campañas lanzadas como “Basta de decir mogólico” y “Hablemos de síndrome de down”. Cuenta que hasta famosos como Dalma Maradona le ayudaron a viralizar mensajes sobre esta discapacidad y a derivar mitos.

Gracias a las redes, Francisco tiene una intensa actividad cuando el tiempo se lo permite. Responde dudas de padres de todos lados, e inclusive hay quienes escriben desde Centroamérica.

“Yo soy optimista. Creo que hay un cambio profundo en la mentalidad de la gente. Cambiar estructuras es muy difícil, pero cambiar personas es más fácil. Lo mío es ayudar con la experiencia”, finaliza.

Un evento para todos

El próximo 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y para recordarlo se realizará el tercer Encuentro Provincial por la Inclusión en la Plaza de la Intendencia. Comenzará a las 14 y se desarrollará hasta las 21. El año pasado contó con la presencia de 10.000 personas.

Habrá stands de distintas organizaciones que tratan temas relacionados con la discapacidad y con la salud. También habrá grupos de padres autoconvocados.  Además en el escenario principal actuarán artistas invitados.

Conectados

En Facebook, Todos Por La Inclusión. En Twiitter, Francisco Bedini.