Una asociación para brindar apoyo a los pacientes

La Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (Aapidp) brinda ayuda para lograr mayor calidad de vida. Es una entidad sin fines de lucro que se creó hace seis años en Buenos Aires fundamentalmente por padres de pacientes y personas con esta condición, con el objetivo de tratar de mejorar la calidad de vida de quienes tienen inmunodeficiencia primaria.Así lo explica la presidenta de la asociación, Roberta Pena, quien indica que es un "trabajo de hormiga" a través del cual se trata de informar a la sociedad y también a la comunidad médica sobre esta afección, todavía poco conocida. "Es esencial el diagnóstico temprano, porque si éste se demora, pueden verse afectados diversos órganos", advierte Pena. Y es que al tratarse de infecciones inespecíficas y tan comunes como sinusitis, otitis o bronquitis, muchas veces no se sospecha que puedan deberse a un defecto subyacente del sistema inmunológico.La entidad también ofrece asesoramiento legal gratuito para quienes tienen dificultad para acceder al tratamiento. En Córdoba, la entidad funciona en línea con la sede nacional. "Somos alrededor de 10 familias, la mayoría padres y algunos pacientes", informa José Suárez, quien señala que aunque todavía no tienen una sede, se reúnen una vez al mes. "Uno de los principales problemas es la poca difusión de la enfermedad", advierte, y señala que quieren formar una red de solidaridad y comunicación para facilitar el diagnóstico y el tratamiento. En Córdoba el centro de referencia es el área de inmunología del Hospital de Niños.