El compromiso de una vida plena
Sus hijos mellizos Tobías y Tomás nacieron con encéfalopatia crónica no evolutiva. Un largo camino en búsqueda de la integración hizo a su familia emigrar y luego volver al país.
En 1999, mi esposo y yo comenzamos una vida diferente y maravillosa. El 24 de mayo de ese año nacieron mis hijos Tobías y Tomás.
Nos habían dado la primera sorpresa en una de las consultas prenatales cuando nos enteramos de que serían mellizos. La segunda, en un día muy frío, fue que nacieron con sólo 27 semanas de gestación.
Estuvieron internados dos meses en el área de Neonatología en la Clínica del Sol. A los 20 días, sólo por rutina, les hicieron una ecografía cerebral que permitió diagnosticar la Encefalopatía Crónica No Evolutiva (Ecne, que en realidad es un conjunto de trastornos neurológicos que puede afectar el control muscular, el movimiento, funciones comunicativas, sensoriales y cognitivas) que ambos tenían.
Empezamos un estilo de vida distinto al que tiene la mayoría de la gente. Al principio fue duro ya que ni siquiera sabíamos qué significaba esa patología. Después del primer impacto, y ya en casa, dijimos: “Esta es la vida que hay que vivir y vamos a salir a adelante”.
Comenzamos con las diferentes terapias, las visitas cotidianas a centros de rehabilitación, profesionales de la salud y cirugías (a los 20 días fueron intervenidos por retinopatía del prematuro, una patología oftalmológica común en los niños nacidos antes de término).
Cuando tenían 3 años, nos dimos cuenta de que, en plena crisis económica que se vivía en Argentina, todo iba a ser muy difícil. La sociedad no estaba preparada para la discapacidad y la cobertura de salud no respondía adecuadamente a las necesidades de tratamiento y rehabilitación de los chicos.
Obtuvimos la ciudadanía y decidimos mudarnos a Italia. Vivimos durante una década en Casaliggio, un pueblo de 800 habitantes en la provincia de Piacenza. Fue una gran experiencia. Mis hijos comenzaron preescolar en una escuela común porque no hay establecimientos especiales. La relación con sus compañeros, acostumbrados a la integración, era hermosa. Tobías y Tomás describen hoy a quienes son sus amigos italianos como “unos capos” y, también, como sus “segundos hermanos”.
Tenían la cobertura nacional de salud, una maestra de sostén cada uno y un asistente. Recibimos mucha contención, afecto y ayuda. Todos aprendimos el idioma. Yo trabajaba como docente y mi esposo, como técnico.
En Casaliggio conocimos gente maravillosa, como Artemio, un sacerdote que ahora tiene 84 años. La primera vez que Artemio salió de su pueblo fue para ir a Nueva York a visitar a mis hijos durante una intervención de cadera cuando tenían 7 años.
Regreso
Regresamos a Córdoba en 2012. Notamos un cambio muy favorable en la sociedad con relación a la discapacidad. Hace 17 años, había gente que, al vernos, se persignaba para darnos una bendición o se acercaba para decirnos cuánto lamentaban lo que debíamos estar sufriendo. Y esto no es un sufrimiento, es otra forma de vida. Ahora, existe mayor integración. También es destacable la excelencia y capacitación de los profesionales.
Por suerte, y luego de no encontrar una escuela común, dimos con la escuela especial provincial de formación laboral Martínez de Allio. Fue bárbaro, recuerdo que Tobi dijo: “Acá hay niños que pueden hacer lo que hago yo”. Formaron un grupo muy unido. Los padres también nos hicimos amigos.
Aunque ambos tienen la misma patología, Tobías es más tónico y Tomás más hipotónico. Tomi tiene mayor fluidez para comunicarse verbalmente, pero los dos tienen excelente conexión con el medio. Por alguna razón que desconocemos, y a pesar de haber probado distintos métodos, no pueden leer.
Tobi es fanático del fútbol, hincha de Belgrano de Córdoba y de la “Juve” de Italia. Su deseo
es viajar y juega powerchair (fútbol en silla motorizada) en la escuela de Deportes Adaptados del Kempes.
A Tomi le gusta la música, los recitales. Quiere escribir un libro sobre su tema preferido: historias de mafia. Adora películas como Los intocables y tiene más de mil DVD.
Desde hace dos meses, y luego de batallar por vía judicial durante casi dos años, conseguimos que la obra social cubra el costo de las sillas motorizadas que les permite pararse y les otorga mayor autonomía. Aunque el proceso fue muy estresante, valió la pena.
Una vez al mes, los chicos van al boliche inclusivo que organiza la municipalidad en Nueva Córdoba. Siempre vamos a la cancha cuando juega Belgrano. También, a recitales y al cine. En algunos casos, es difícil hallar el lugar adecuado para ubicarlos físicamente, pero encontramos la forma.
Los primeros años, nos concentramos en la estimulación y prevención de malformaciones. Ahora, nos enfocamos en lo social. La pubertad y la adolescencia son etapas difíciles para cualquier padre.
Trabajo en un centro de rehabilitación. Cuando veo papás desesperados porque recién inician este camino, me surge decirles que no importa si –después de todas las terapias– sus hijos no logran levantar una mano, dar un paso o leer. Lo importante es no perder tiempo en cuestionarse “por qué a mí”. Creo que hay que despertar cada día y pensar: qué puedo hacer para estar mejor. Ese ha sido nuestro lema y compromiso: que Tomás y Tobías vivan plenamente.
(*) Ivana Ivancich tiene 43 años, nació en Córdoba y es docente. Desde que regresó a Córdoba trabaja como secretaria en el Centro Privado de Rehabilitación Neurológica Infantil “Gospa” cuya titular es Fernanda Negrete (“la primera kinesióloga de los chicos”). Vive en Villa Allende con su esposo, Martín Gallea, y sus hijos.
Colaboró en esta notaAnalía Reineri
