La búsqueda de milagros
En el año 2010 empezó a circular en Internet una carta firmada por Jorge Javier Bustos Fierro, quien contaba cómo habían descubierto la enfermedad de sus hijos.
Afines de 2010, un mensaje comenzó a circular en millones de direcciones de correo electrónico.
Era una carta firmada por Jorge Javier Bustos Fierro, empleado de Mesa de Entradas de Epec, quien contaba cómo habían descubierto que sus hijos padecían adrenoleucodistrofia. Describía la enfermedad y aseguraba que no existían tratamientos eficientes, salvo el trasplante de médula. Agregaba que no se conocían casos de sobrevida post-trasplante de médula ósea en la Argentina, por lo que junto con su esposa, Cecilia, habían pensado iniciar una campaña para recolectar un millón de dólares y operar a su hijo mayor Agustín (en ese momento de 14 años) en el Hospital Universitario de Minnesota, que exhibía la mayor experiencia en ese tipo de intervenciones.
También explicó que el primer signo de la enfermedad en Agustín fueron las convulsiones y crisis de ausencia.
El primero fue Lorenzo. El nombre de la Fundación ("Un milagro para Agustín" http://www.unmilagroparaagustin.com/) está inspirado en el título en español de la película que contó la historia de Lorenzo Odone, a quien se le diagnosticó la enfermedad a los 5 años y se le pronosticaron dos años de vida.
Desesperados por combatir la enfermedad de su hijo, el matrimonio Odone desarrolló un compuesto surgido de la combinación de dos grasas extraídas del aceite de oliva y de colza, respectivamente, que servía para normalizar las largas cadenas de ácidos grasos.
Precisamente, el nombre original del filme fue “Lorenzo’s Oil (“El aceite de Lorenzo”). Lorenzo Odone falleció en 2008 a los 30 años, de pulmonía. Pestañeaba para contestar afirmativamente y movía los dedos para decir “no”, pero podía recrearse leyendo y escuchando música.
Entre 1989 y 1999 se investigó la eficacia del aceite y se confirmaron sus propiedades, pero su eficacia es mayor cuando no existen síntomas neurológicos, por lo que se precisa avanzar en las formas de diagnóstico precoz.
Otro caso que trascendió en el último año fue el de Thomas Bello (http://www.juntosporthomy.com/), en cuyo caso la cruzada fue para que la Justicia obligara a que el Estado nacional y provincial y la Obra Social de los Empleados de Comercio y Actividades Civiles (Osecac) cofinanciaran el trasplante de médula también en el Hospital Amplatz, de la Universidad de Minnesota. El niño ya fue intervenido.
La fibrosis quística se incorporó a la agenda periodística casi cotidiana en Córdoba porque Ernesto, el padre de las gemelas Marisol y Maribel Oviedo luchó también para que los estados nacional, provincial y la obra social Apross cubrieran el costo del trasplante con donante vivo en Brasil, ya que en la Argentina sólo se autoriza con donante cadavérico. Maribel fue intervenida el miércoles.
La familia de Sofía Sánchez optó por el mismo recurso. Los donantes fueron el padre y el hermano de la chica.
